海歸女孩陪伴母親擺脫“亨廷頓病”
發(fā)布時間:2018-06-23 來源: 感恩親情 點(diǎn)擊:
可怕的病魔糾纏著這個家族。在母親確診亨廷頓病后,海歸女孩毅然放棄國外的工作,回到母親身邊,陪伴她遠(yuǎn)離“致命舞蹈”。不僅如此,女孩還創(chuàng)辦了全國首個亨廷頓病公益組織,幫助更多患者建立樂觀面對生活的信心。
母親難逃家族史“夢魘”,海歸女孩辭職回國
1986年11月,曹茜出生在安徽一個普通家庭。2008年9月,她大學(xué)本科畢業(yè)后,去英國圣安德魯斯大學(xué)攻讀碩士學(xué)位。研究生學(xué)業(yè)壓力很重,每門課都需要撰寫高質(zhì)量的課程論文,曹茜經(jīng)常要學(xué)習(xí)到凌晨兩三點(diǎn)鐘。
2010年3月,曹茜順利拿到碩士學(xué)位,進(jìn)入英國一家企業(yè)工作。她出色的表現(xiàn)贏得上司的贊賞,她把好消息第一時間向父母分享。電話是父親接的,偶然說到母親記憶力有些下降,走路有點(diǎn)不方便,有時會做出一些莫名其妙的動作。曹茜不禁想起兩個阿姨和舅舅,以前也是類似的癥狀。她在電話里關(guān)照父親,一定要快點(diǎn)帶母親去醫(yī)院看病,千萬不能耽誤時間。但父親說母親已經(jīng)去醫(yī)院檢查過了,沒有查出什么毛病,醫(yī)生只開了一些中成藥調(diào)養(yǎng)身體。父親的話讓曹茜稍稍寬心,她打算等工作穩(wěn)定后,就回國看望父母。
隨后幾個月,曹茜每隔一兩天就要和家人通話,得知母親的癥狀不時出現(xiàn),程度還有所加重。曹茜的心揪緊了,她在國外越來越不安心。盡管她很喜歡目前的工作,但為了母親,她最終決定放棄。2010年7月,曹茜辭職回到國內(nèi)。
再次與父母相見,曹茜驚呆了。母親瘦得非常厲害,臉上滿是皺紋,頭發(fā)一半是花白的,身體有些佝僂,全身控制不住地動著。安頓好母親,曹茜把父親叫到一邊,詳細(xì)詢問母親的情況!澳銒尰忌系氖呛嗤㈩D病!睆母赣H口中,曹茜第一次得知這個陌生的名字。父親帶著母親輾轉(zhuǎn)大半個中國,跑了20幾家大醫(yī)院,終于在上海一家三甲醫(yī)院,通過基因檢測確診。更讓曹茜傷心的是,醫(yī)生說這種病目前沒有特效的治愈方法,只能回家等著。
曹茜愣了很長時間,她原以為母親患的是一些老年性疾病,經(jīng)過調(diào)養(yǎng)癥狀能夠改善,可母親得的是不可逆轉(zhuǎn)的疾病。不能讓母親知道真相,那樣會影響她的情緒,進(jìn)而影響她配合后期治療。想到這些,曹茜在父母面前盡量掩飾傷心,強(qiáng)撐著笑臉,帶父母去上海世博會玩了一天。
當(dāng)天晚上,等父母都休息了,曹茜悄悄撥通一位在上海的好朋友的電話。晚上9點(diǎn)多,她和這位朋友約在上海市中心的一家咖啡館見面,曹茜再也忍不住內(nèi)心的悲傷,對著朋友哭了整整兩個小時。經(jīng)過情感宣泄,她終于有了接受并直面母親患病現(xiàn)實(shí)的勇氣。
回到賓館已是凌晨1點(diǎn)多,曹茜依舊難以入眠,打開隨身攜帶的筆記本電腦,上網(wǎng)查詢關(guān)于亨廷頓病的資料。這是一種罕見的常染色體顯性遺傳病,患者一般在中年發(fā)病,臨床表現(xiàn)為臉部、頸部、軀干以及四肢的肌肉會產(chǎn)生手舞足蹈的不自主運(yùn)動。病情呈進(jìn)行性惡化,患者通常在發(fā)病 15~20 年后死亡。目前的醫(yī)學(xué)水平,尚無徹底治愈的方法。
曹茜聽說過,母親有“亨廷頓病”的家族史,外婆也有這樣的癥狀,后來她的4個子女先后出現(xiàn)手舞足蹈、行動遲緩、認(rèn)知能力下降等癥狀?膳碌牟∧б呀(jīng)奪去家族中好幾條生命,現(xiàn)在,它又將“魔爪”伸向了母親。
另辟蹊徑,陪伴母親遠(yuǎn)離“致命舞蹈”
不能讓病魔輕易得逞。關(guān)閉電腦,曹茜來到窗前,靜靜地凝望這座白日里喧囂、此刻卻已酣睡的都市。眼前的平靜,與她內(nèi)心的不寧靜形成鮮明對比。她決定陪在母親身邊,陪伴她遠(yuǎn)離這“致命的舞蹈”。
第二天一早,曹茜把父親叫到賓館的走廊上,悄聲說:“爸爸,媽媽患了這種病我很傷心。但傷心歸傷心,不能喪失信心。我相信現(xiàn)在科技這么發(fā)達(dá),今后一定能找到治療手段。您身體也不好,照顧媽媽的責(zé)任就交給我吧!备赣H撫摸著她的頭發(fā)說:“你說得對,我們先不能喪失信心,你媽媽一定會沒事的!
母親不能獨(dú)自出遠(yuǎn)門,也不能做家務(wù)和洗澡,這些都需要曹茜幫忙料理。自確診之后的兩年,母親變得越發(fā)消沉,整天悶在家里。每天忙完工作,曹茜到家后顧不得疲憊就開始忙家務(wù),還抽空給母親講笑話,聊聊工作上的趣事。除此之外,她還會帶母親出去旅行,在旅行途中開導(dǎo)母親。母親每年去復(fù)查住院的時間,曹茜始終陪在她身邊。
因?yàn)榘l(fā)病時不受控制,母親還是會做出一些出格的舉動。有一次,母親又發(fā)病了,情緒狂躁,手舞足蹈的幅度更大,曹茜上前勸慰時被狠狠地拍了一巴掌,臉上頓時出現(xiàn)一個紅紅的手印。折騰了1個多小時,母親說:“我想喝水!辈苘缵s忙給母親遞來溫開水,母親只喝了一小口,玻璃杯就從手中滑落,在地上變成一堆碎玻璃渣。曹茜慌忙清理,手指被碎玻璃渣劃破,鉆心的疼不僅在手指上,更疼在曹茜心里?伤荒茇(zé)怪母親,她明白母親內(nèi)心深處是愛自己的,這一點(diǎn)永遠(yuǎn)不會改變,只是可怕的病魔,讓母親失去理智。看著熟睡的母親,曹茜悄悄為她塞緊被窩……
曹茜在網(wǎng)上搜集資料時看到一個視頻,視頻里的亨廷頓病患者通過多年專業(yè)運(yùn)動治療,發(fā)病10年后還保持著很好的狀態(tài)。這個視頻讓曹茜心潮澎湃,她花了幾天的時間,將沒有中文字幕的視頻全部翻譯好。除了這段視頻,她還查閱國外相關(guān)資料,證實(shí)對于亨廷頓病非藥物治療的關(guān)鍵是康復(fù)和護(hù)理,適當(dāng)?shù)膭趧雍腕w育鍛煉可以減緩病情發(fā)展,有助于提高病人的生活質(zhì)量。她把視頻和資料給父親看,起初父親還有些疑慮:“你媽都這個情況了,鍛煉還有用嗎?我怕鍛煉反而會加重她的病情!辈苘缯f:“既然眼下的常規(guī)治療不起作用,不如試試資料中提到的體育鍛煉!
2014年8月,曹茜買回啞鈴、老年跑步機(jī)和動感單車,陪著母親開始體育鍛煉。其實(shí)她工作回來已經(jīng)很累,很想躺下休息,但為了母親她必須強(qiáng)打精神。亨廷頓病導(dǎo)致病人的學(xué)習(xí)能力下降、主動性喪失,因此,讓母親配合鍛煉是很困難的。在實(shí)施新計劃前,曹茜先跟媽媽溝通,讓她不排斥鍛煉,隨后,她和母親共同制定切實(shí)可行的鍛煉時間表——每天早上練小啞鈴,活動手腳,晚上踩單車和走路。
熱點(diǎn)文章閱讀