【山西呂梁高出生缺陷率調(diào)查】出生缺陷的定義
發(fā)布時間:2020-03-16 來源: 感悟愛情 點擊:
李栓柱的妻子被送進(jìn)中陽縣婦幼保健院產(chǎn)房前,夫婦倆對即將誕生的寶寶有過種種猜想和憧憬,但他們無論如何都沒有想到:寶寶哪兒都長得好好的,就是沒耳朵,兩只耳朵都沒有!夫婦倆嚎啕大哭,束手無策。接生醫(yī)生安慰他們:“現(xiàn)在醫(yī)學(xué)很發(fā)達(dá),等孩子長大了,可以給他裝上假耳朵!崩钏ㄖ拗磫枺骸拔覀兡挠心敲炊噱X做手術(shù)。俊
與家住中陽縣城的劉鳳珍比起來,李栓柱一家的不幸也許還算輕些。這個結(jié)婚9年的女子,幾乎是每年懷胎一次,至今已懷了8胎。懷第一胎時,她去醫(yī)院檢查,發(fā)現(xiàn)是神經(jīng)管畸型兒,只好終止妊娠。此后劉鳳珍懷孕一次,流產(chǎn)一次,一直懷到第八胎,孩子終于生出來了,卻又是個神經(jīng)管畸型兒。
李栓柱和劉鳳珍所遭遇的正是新生兒出生缺陷所帶來的不幸。所謂出生缺陷,是指嬰兒出生之前,在母體子宮里發(fā)生的發(fā)育異常以及存在于身體某些部位的畸形。有些出生缺陷在嬰兒出生時肉眼可見,有些則隨著兒童生長發(fā)育逐漸顯露出來。情況嚴(yán)重者,導(dǎo)致流產(chǎn)、死胎、死產(chǎn)。目前最常見的5種出生缺陷和殘疾是:唇裂、神經(jīng)管畸形、多指(趾)、先天性心臟病和腦積水。
據(jù)《山西晚報》等媒體報道,李栓柱和劉鳳珍所在的山西呂梁地區(qū)中陽縣出生缺陷發(fā)生率高達(dá)8%,是全國平均水平的10倍,這是一個令人震驚的數(shù)字。
更為殘酷的是,有關(guān)報道引用首都兒科研究所主任醫(yī)師林良明的話說:“出生缺陷率,中國在世界最高,山西在中國最高,呂梁在山西最高,中陽的出生缺陷率世界最高!
8%的真實性
“如果100個新生兒里8個有缺陷,現(xiàn)在中陽滿城都是殘疾兒童了,但你在街上看見過嗎?” 3月16日,記者在中陽縣采訪時,縣計生局局長張前楓語氣嚴(yán)厲地反問記者。他認(rèn)為8%這個數(shù)字“絕對不準(zhǔn)”,根據(jù)他們的統(tǒng)計,2004年中陽的新生缺陷率只有5%左右。
面對記者的采訪,林良明醫(yī)生卻說,他們的統(tǒng)計有科學(xué)依據(jù)。
2004年,北大人口研究所,林良明所在的首都兒科研究所以及山西醫(yī)科大學(xué)的醫(yī)生們在中陽、交口兩縣選了10個鄉(xiāng)、共16萬人口進(jìn)行出生缺陷統(tǒng)計研究。根據(jù)兩縣計生部門提供的數(shù)據(jù),2002至2004年,這10個鄉(xiāng)通過醫(yī)院接生并登記的新生兒3016個,出生率9‰,有出生缺陷的只有103個。但醫(yī)生們產(chǎn)生了懷疑:我國每年出生率16‰左右,此地怎么可能比全國水平低這么多?
于是調(diào)查組挨村進(jìn)行核實,對2002年至2004年出生的孩子進(jìn)行查體,一下補上了1000多個新生兒,有出生缺陷的也增加到300多人。緊接著,調(diào)查組又到中陽縣、鄉(xiāng)醫(yī)院,以及這10個鄉(xiāng)孕婦可能前去分娩的相鄰5個縣的醫(yī)院查看分娩記錄,與手中花名冊核對,然后拿著新名冊再到村里核實。此外,當(dāng)?shù)夭簧佼a(chǎn)婦在家分娩,因當(dāng)?shù)赜嬌块T與群眾矛盾多,調(diào)查組又通過縣衛(wèi)生局,組織鄉(xiāng)衛(wèi)生院的醫(yī)生到村里進(jìn)行了調(diào)查。
最后得出的結(jié)果是,中陽、交口兩個縣的10個鄉(xiāng),2002至2004年共出生人口6430人,出生率為13.6‰,其中有出生缺陷的532個。后期做質(zhì)量控制時,調(diào)查組又在每個鄉(xiāng)抽了2個村進(jìn)行復(fù)查,復(fù)查結(jié)果,仍有5%的出生率漏報、30%的出生缺陷率漏報。
這中間,林良明幾乎碰到了出生缺陷的所有主要類型。中陽縣劉家坪鄉(xiāng)圪瘩上村,全村30多戶人家,就有7例缺陷兒童,其中3例是六指。相對來說,跟先心病、神經(jīng)管畸型比起來,六指這樣的外表畸型算是輕的,但對孩子一生的心理影響甚巨。
孩子上學(xué)了,不愿意把手放課桌上,調(diào)查組去村里查體,孩子把手背到后面,死活不讓看。家長們哭著對專家說:“你們老是一趟一趟來,也不解決我們的實際問題……”這里的老百姓實在太窮。像六指手術(shù),在縣醫(yī)院幾百塊錢就做了,但很多人做不起。
圪瘩上村的薛新林老太太,接生外孫的時候,一看孩子手上多塊肉條,操起剪刀,“咔嚓”一聲就給剪了。第二年薛新林接生孫子,一看又是六指,她又是“咔嚓”一剪……雖然孩子手上留下些殘根,但薛老太太至今依然為自己省錢、快捷的“家庭手術(shù)”自豪,她唯一發(fā)愁的是,外孫的腳上也是六指,雖然別人看不到,但孩子的腳越長越大,合適的鞋很難買到了。
調(diào)查組最終得出的結(jié)果是,到孩子3歲時為止,中陽、交口兩縣出生缺陷率為8.44%。
采訪中,張前楓局長還對記者說:“呂梁有13個縣、市,其他縣、市都沒人調(diào)查過,只調(diào)查了中陽、交口兩個縣,怎么就能說我們是全省最高?”
“根據(jù)我們的調(diào)查結(jié)果,從目前數(shù)據(jù)來看,世界上還沒有比呂梁地區(qū)更高的。整個呂梁地區(qū)的情況大體類似,中陽、交口可以說是呂梁的縮影。所以,我們估計呂梁地區(qū)的出生缺陷率是全世界最高!边@是林良明的解釋。
煤炭、營養(yǎng)、近親結(jié)婚
究竟是什么原因?qū)е铝巳绱烁弑壤男律鷥喝毕莅l(fā)生?
在已有的報道中,煤礦常常被列為懷疑的首項。呂梁山區(qū)是山西最為集中的煤炭產(chǎn)地之一,挖煤煉焦產(chǎn)生的環(huán)境污染非常嚴(yán)重,人們很容易產(chǎn)生聯(lián)想。對此,山西地方官員并不愿意戴上 “環(huán)境污染導(dǎo)致出生缺陷率高”的帽子。
“出生缺陷與環(huán)境污染絕對沒關(guān)系!”張前楓的態(tài)度和反對8%時一樣堅決。他舉例說,中陽縣境內(nèi)的劉家坪鄉(xiāng)(后合并到寧鄉(xiāng)鎮(zhèn))森林覆蓋率60%,一出門就是綠汪汪的山,沒工廠,沒煤礦,比縣城環(huán)境好多了,偏偏是出生缺陷率最高的地方。
林良明的觀點卻很謹(jǐn)慎:“出生缺陷率與環(huán)境污染有無關(guān)系?因為沒有確切的數(shù)據(jù),我們不敢說!彼o出了一個能夠肯定的因素,營養(yǎng)不均衡。
中陽縣山區(qū)是冷涼區(qū),不適宜種菜,70%~80%的菜都是從外地調(diào)來的。當(dāng)?shù)乩习傩丈詈芸,七八月份新鮮蔬菜最多的時候,當(dāng)?shù)匾仓挥星炎、西紅柿等五六種蔬菜。到冬天,其他蔬菜都沒有了,只剩下土豆,既當(dāng)菜,又當(dāng)糧,要吃五六個月,直到翌年新土豆下來。土豆發(fā)芽很長了,老百姓還在吃,而發(fā)芽土豆里的龍葵堿是很強的致畸因子。
2004年,調(diào)查組在當(dāng)?shù)刈隽?40戶人家的營養(yǎng)調(diào)查!八麄兂缘男迈r蔬菜還不到全國水平的一半,肉類食物也很少,成人平均每天只吃幾克的肉,而且吃肉主要集中在春節(jié)前后,那幾天就吃掉了全年的肉!绷至济髡f,“從營養(yǎng)角度來看,新生兒致畸的4個主要因素,一是缺維生素A,二是缺維生素B12,三是缺葉酸,四是缺鋅。膳食中的這4種致畸因素,當(dāng)?shù)鼐用穸季邆洹K,他們是一種綜合性營養(yǎng)缺乏!
在張前楓看來,當(dāng)?shù)爻錾毕萋矢叩牧硗庖粋原因是近親結(jié)婚。“老百姓都知道近親不能結(jié)婚,但結(jié)婚對象最好是選擇在直徑25公里的圈子以外,知道的就不多了。中陽一個鄉(xiāng)就一萬多居民,環(huán)境閉塞,交通不便,居民的通婚半徑很小?赡苋拇詢(nèi)的近親,相互不會選擇,但是五代以上的,都搞不清楚了,兩個陌生人見了面,說著說著就成親戚了,遠(yuǎn)親結(jié)婚的很多。他們的生長環(huán)境、生活習(xí)慣都一樣,生出有缺陷孩子的比例較高!
從“削峰”到“健苗”
13歲的婷婷出生時,脊柱上長著一個軟軟的瘤子。隨著年齡的增長,瘤子也在長。她不能平躺著睡覺,夜里稍不注意,碰到腰部的瘤子,就會疼得要命。她的雙腿好像不屬于自己,軟軟地癱在床上,想挪個地方,也只能用手支撐著身子,一點點地移動。她連自己的小便都控制不了,不是尿床,就是尿褲子。
神經(jīng)管畸型是我國出生缺陷中比例最高的病種之一,中陽縣婦幼保健院的工作人員介紹說,婷婷畢竟活下來了,這就很不容易。他們向記者展示了一組照片,都是該院接生、生下來就沒活命的神經(jīng)管畸型患兒,他們的后腰像開了花一樣,慘不忍睹。
從營養(yǎng)角度看,胚胎發(fā)育前3個月,必須有葉酸參與,否則就會不正常。反之,400微克的葉酸可以預(yù)防近半數(shù)的神經(jīng)管畸型發(fā)生。
針對這種情況,從1999年開始,山西省進(jìn)行過兩次大規(guī)模的出生缺陷干預(yù)行動。1999~2001年的“削峰工程”,就是給孕婦吃葉酸制劑“斯利安”,從懷孕前3個月開始,一直吃到分娩。中陽縣婦幼保健院院長李扣喜對記者說:“這樣下來,每個孕婦要吃六七十塊錢的藥,有的孕婦吃不起,還有的認(rèn)為‘祖祖輩輩生孩子都這樣,吃不吃藥沒關(guān)系’,不吃了!
柳林縣婦幼保健院的常副院長也說:“推廣斯利安是‘削峰工程’的主要辦法,但柳林縣大部分人根本不知道。老百姓對出生缺陷不重視,覺得像打彩票一樣,不一定落到自己頭上。有的孩子出生后,早期發(fā)現(xiàn)不了缺陷,長到四五歲,頭抬不起來,才知道發(fā)育異常。等到滿了18歲,縣殘聯(lián)給他發(fā)張殘疾證,一輩子就這樣過了。”
林良明等專家曾在中陽、交口的10個鄉(xiāng)調(diào)查,服用斯利安的人群還不到5%。按規(guī)定,婦女懷孕前、后各3個月應(yīng)服用斯利安,農(nóng)村婦女除了很多人吃不起外,亦普遍缺少文化知識,不曉得自己什么時候會懷孕,因此很難做到“懷孕前3個月開始服用”。
“削峰工程”削了幾年,這座“峰”還是那么挺拔。2002年起,國家科研部實施973項目――“中國人口出生缺陷的遺傳與環(huán)境可控性研究”,其中一個分課題“出生缺陷干預(yù)工程”,負(fù)責(zé)人就是首都兒科研究所主任醫(yī)師林良明,項目于2004年~2006年在山西實施,由省里配合,山西省政府將這個項目另起了一個名字――“健苗工程”!敖∶绻こ獭钡脑圏c縣,便是缺陷率最高的呂梁地區(qū)中陽縣和交口縣。
“健苗工程”的一級干預(yù),主要是為當(dāng)?shù)鼐用窆⿷?yīng)強化面粉,即在面粉里加進(jìn)5種微量元素。像維生素A,中陽、交口居民的攝入量還不到全國水平的一半;鋅的攝入量只占全國水平的70%,葉酸、維生素B12也嚴(yán)重不足。面粉的好處是人人都能吃得上,成人只要每天吃4兩強化面粉,所缺的微量元素就都補上了。
按規(guī)定,在中陽、交口10個試點鄉(xiāng)鎮(zhèn),凡家中有16~35周歲的育齡婦女、沒采取節(jié)育措施的,全家都可食用這種面粉,每人每月25斤。每買一袋面粉,政府還補助7.5元。政府希望通過補貼推廣,先讓老百姓接受強化面粉。
然而在中陽采訪中,記者發(fā)現(xiàn)老百姓的接受度仍然不高?h婦幼保健院院長李扣喜說:“本縣出生缺陷率較低的地方,人們對吃不吃強化面粉持無所謂的態(tài)度。強化面粉里不加增白劑,沒其他面粉那么白,蒸饅頭也不軟,老百姓吃不慣,而且群眾對計生工作有心理距離,一看計生部門推薦這種面粉,還懷疑“是不是面粉里加了避孕藥,讓16歲的小姑娘吃了,以后就不能懷孕了?”
殘缺兒治療誰埋單
“健苗工程”共有兩項主要行動,除推廣強化面粉外,還為160名貧困家庭的殘疾兒童進(jìn)行了康復(fù)治療。林良明負(fù)責(zé)的科研課題里沒這筆經(jīng)費,山西省計生委出了兩三萬,中陽、交口兩個縣政府各出2萬元,這只是杯水車薪,大筆經(jīng)費需要尋求社會贊助。
2005年,林良明找到了北京市華夏慈善基金會!叭A夏”是國內(nèi)第一家由企業(yè)家發(fā)起建立并管理運作的民間慈善基金會,發(fā)起人有馬云、馮侖、張朝陽等28位企業(yè)家。最終“華夏”同意拿出20多萬元,為中陽、交口兩個縣的貧困家庭先心病患兒做手術(shù),山西一家藥廠也拿了5萬,第一筆手術(shù)費用基本湊齊了。
此后不久,華夏基金會專門設(shè)立了“愛佑童心――華夏孤貧先心病患兒手術(shù)治療項目”,將救助對象鎖定為中國的孤貧先天性心臟病患兒,致力于成為全球最大的孤貧先心病患兒救助專業(yè)慈善基金會。林良明說:“‘華夏’為先心病患兒提供手術(shù)經(jīng)費,就是從2005年我們做的第一批患兒開始的。”
此后,“健苗工程”共分三批,對160名患有先心病、神經(jīng)管畸型、唇腭裂、六指、并指、尿道下裂、疝氣、隱睪等多種出生缺陷的兒童進(jìn)行了康復(fù)治療。
中陽“健苗工程”辦公室副主任王建新說:“‘健苗工程’幫助的貧困家庭患兒,六指、疝氣等在縣醫(yī)院做的手術(shù)都是全免費的,先心病、神經(jīng)管畸形手術(shù),每例補助1萬元。實際上,如果自己去大醫(yī)院做手術(shù),沒有兩三萬塊錢下不來,因為人生地不熟,找大夫不容易,還得給紅包,但我們帶病患去醫(yī)院,只要掏5000~8000元,其他都不用管了。最少能幫病人省下兩萬塊錢!
“健苗工程”救助的先心病患兒,定點在山西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院治療。中陽縣第一批送去的10個孩子,都做了手術(shù),第二批縣里報上16例,結(jié)果卻只做了2例。
林良明介紹說,有關(guān)方面大幅削減中陽、交口先心病患兒的手術(shù)例數(shù),與第一批所做第一例手術(shù)有關(guān)。這例手術(shù)是失敗的,患兒死在手術(shù)臺上。
林良明對記者說:“第一例先心病患兒死亡,主要是孩子自身情況不好,另外醫(yī)院對孩子的情況也估計不足。術(shù)后血壓上不去。心臟病手術(shù)本來就是高風(fēng)險的,北京的安貞、阜外醫(yī)院是全國最好的心臟病醫(yī)院,也不敢保證手術(shù)百分百成功。”出了問題后,林良明馬上趕到醫(yī)院,花了兩天時間跟那個3歲孩子的家長做工作,但當(dāng)?shù)馗刹抗膭蛹覍僖X,說不行就讓全縣的人來靜坐!昂髞硎、縣計生部門各賠2萬,我們賠了5000元,這事兒才算了結(jié)!
2006年,中陽、交口兩個縣共做了8例先心手術(shù)。醫(yī)院吸取第一例失敗的教訓(xùn),病情太嚴(yán)重、手術(shù)不保險的不做。
資金短缺也是一個重要原因。林良明說:“‘華夏’原本答應(yīng)第二年給30萬,我想把這些孩子的手術(shù)全做了。但30萬是給3個省的,每省10萬元,做10個孩子。山西的先心病患兒以前在山醫(yī)大手術(shù),后來醫(yī)院嫌1萬元手術(shù)費太少,就改在西安第四軍醫(yī)大學(xué)做了!
2006年7月,林良明所負(fù)責(zé)的“出生缺陷干預(yù)工程”課題結(jié)束,由于不便明言的原因,結(jié)論卻沒有做出來,遠(yuǎn)在山西的“健苗工程”亦“笑漸不聞聲漸悄”。林良明對記者說:“這是我做過的所有課題里,最不滿意的一次。老百姓吃過強化面粉后,效果怎么樣?沒有一個評價,對老百姓、對當(dāng)?shù)卣紱]個交待呀!”
中陽縣計生局局長張前楓則向記者表示:“以后如果有經(jīng)費,我們每年都還會開展這項活動。”
值得期待的是,4月3日,山西省政府確定了人口計生“十一五”重點建設(shè)項目,計劃投入資金5.69億元,其中包括出生缺陷干預(yù)項目。
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