馬辰_馬辰 被圍困的青春
發(fā)布時(shí)間:2020-03-20 來(lái)源: 感悟愛情 點(diǎn)擊:
馬辰,男,20歲,北京,2歲確診。18年來(lái),從未接受康復(fù)訓(xùn)練,一直“圈養(yǎng)”在家。進(jìn)入青春期后,病情逐漸惡化,并發(fā)癲癇,曾有嚴(yán)重的自殘行為。 攝影/本刊記者張立潔
馬辰整整一年沒出門了,上一次的離開是夜里趁父母不注意,偷偷從窗戶爬出來(lái)的。過去的十多年里,馬辰一直被鎖著,即使門窗關(guān)得再嚴(yán)實(shí),也無(wú)法遏制他發(fā)病時(shí)的瘋狂,F(xiàn)在,焊得死死的鐵絲網(wǎng)和一把大鎖,將他和這個(gè)世界隔離開來(lái)。
馬辰的母親從旁邊的小廚房走出來(lái),領(lǐng)著我們走向這間緊鎖著大門的屋子。房間里傳來(lái)了手拍打墻壁的聲音和人嘴里發(fā)出的各種古怪聲音!榜R辰爸,你撩開窗簾,讓記者看看”,只見一個(gè)高大的小伙子揮舞著手臂,幾步?jīng)_過房間跨到窗口,手“哐哐”地晃動(dòng)欄桿,又迅速地跑開。
現(xiàn)在,父母二人輪番陪護(hù)馬辰,一刻不能離人。屋子分里屋、外屋,平時(shí)人要進(jìn)去,必須先把他勸到里屋,鎖好門,人進(jìn)去了,再鎖好外面這道門。沒這“雙重保險(xiǎn)”,稍不留神,馬辰就能跑出去。馬辰20歲了,已經(jīng)長(zhǎng)到一米七多、體重六七十公斤,兩個(gè)大人都難拉得住。
換著班地吃飯,換著班地睡覺。一切都得這么折騰著來(lái)。自馬辰兩歲被發(fā)現(xiàn)是孤獨(dú)癥起,一家人的生活沒有一天正常過,也在絕望中一天天流失。
一步也不能走出家門
翻開馬辰兩歲前的照片,母親的眼淚就往下掉。34歲老來(lái)得子,馬辰一出生,誰(shuí)都夸長(zhǎng)得漂亮。一歲時(shí),馬辰就能響亮地叫“爸爸、媽媽”了,問“你叫什么,你爸媽叫什么啊”,都能對(duì)答如流。
誰(shuí)知兩歲時(shí),馬辰突然就不說話了,叫他他不應(yīng),接著,動(dòng)不動(dòng)就撕扯東西,咬自己的手。父母四處求醫(yī),最終在北醫(yī)六院確診為“孤獨(dú)癥”。當(dāng)時(shí),“孤獨(dú)癥”這個(gè)名詞才出來(lái)幾年,就是問醫(yī)生,十個(gè)也有九個(gè)不知道。要命的是,這個(gè)病根本無(wú)藥可吃。醫(yī)生只說,跟孩子多說話,就這一句。
頭些年,母親像錄音機(jī)般,從早晨馬辰睜開眼睛就開始跟他講話。“這是什么?這是什么?汽車!汽車!蘋果!蘋果!”早晨一百遍、下午一百遍、晚上再一百遍,重復(fù),再重復(fù)。即使說了上萬(wàn)遍,會(huì)了后面忘前面,一年了都學(xué)不會(huì)。慢慢地,母親也就放棄了。
其實(shí),馬辰只對(duì)一件事情有興趣――唱歌。小的時(shí)候一鬧騰,只要母親唱歌,他就能安靜下來(lái),母親唱什么他也跟著哼哼,已經(jīng)會(huì)了近百首,現(xiàn)在雖然不那么奏效了,但一唱“世上只有……”“媽媽……好!”雖然含糊,回答卻很快。不過,這個(gè)愛好一直得不到刺激和塑造,仍然無(wú)法為他孤獨(dú)的世界帶來(lái)一絲快樂。
實(shí)際上,馬辰基本上是圈在家里長(zhǎng)大的。到了該上學(xué)的年齡,父母把他送去培智學(xué)校,呆了一學(xué)期就回來(lái)了,學(xué)校的孤獨(dú)癥班辦不下去,馬辰也實(shí)在太鬧,不是跑來(lái)跑去,就是莫名其妙地跳個(gè)不停。送到正常幼兒園,沒有愿意接收的,那時(shí)很少有個(gè)專門面向孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)和教育班,就只能擱家里,F(xiàn)在聽聞?dòng)袡C(jī)構(gòu)做得不錯(cuò),但依馬辰的現(xiàn)狀,是一步也不能走出家門了。
兩年前,馬辰家的平房重新翻蓋,父母租了處和家里房子類似的平房做周轉(zhuǎn)房,好幾個(gè)月的租金都交了,領(lǐng)著馬辰過去,還沒進(jìn)門,馬辰就拼命地拉著他倆往回走。環(huán)境的一丁點(diǎn)兒改變,都會(huì)讓他極其地不適應(yīng)。無(wú)奈之下,一家人只好蝸居在原來(lái)搭建的小自建房里,在機(jī)器的轟鳴和塵土飛揚(yáng)中度過了漫長(zhǎng)的幾個(gè)月。
兩片癲癇安,一片安定
沒能接受康復(fù)訓(xùn)練的馬辰留在家中,那些異常行為也隨著年齡的增長(zhǎng)愈發(fā)嚴(yán)重。
確診為孤獨(dú)癥的18年以來(lái),馬辰每天服藥,以前是吃一種叫佛派定純的藥,一吃完,他的情緒和行為能稍微穩(wěn)定點(diǎn),然而帶來(lái)的副作用不可避免――誘發(fā)癲癇,同時(shí)伴隨自殘行為。
再領(lǐng)著孩子去醫(yī)院瞧瞧吧,完全辦不到。父母只得拍下馬辰自殘的照片,親自送到北醫(yī)六院的賈美香大夫那里,這才得知孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入青春期后會(huì)有多種并發(fā)癥出現(xiàn),其中多見的是癲癇,大約有42%的孤獨(dú)癥兒童會(huì)并發(fā)癲癇。
自己打自己,打得滿臉漲紅,拿頭撞墻,撞得“砰砰”響,馬辰鬧得最兇的一次,使勁用頭磕地,把牙都磕碎了,以至于現(xiàn)在吃東西只能呼嚕著進(jìn)去。至今身上還是傷痕累累且新舊不一。父親堅(jiān)持給馬辰減少了藥量,早晚各一次,每次兩片癲癇安,晚上再加一片安定,稍微能好點(diǎn)了。前不久,幫著開藥的大夫告知生產(chǎn)癲癇安的南方藥廠快要倒閉,這讓他們很是發(fā)愁。
馬辰的病一犯,叫喚不說,還到處亂竄,極大地干擾了鄰里生活。鄰居們倒是同情,從不說啥埋怨的話,平時(shí)也給很多幫助,聽說哪哪能瞧這病,都給建議。但是,同病情相比,馬辰的智力并沒有一點(diǎn)提高,似乎永遠(yuǎn)停留在兩三歲的水平上。一折騰起來(lái)就喊不住,父母的情緒也被逼得控制不了。
無(wú)奈之下,只能用“鎖”的辦法――把長(zhǎng)大成人的孩子關(guān)起來(lái)不但難,而且顯得更加殘酷。
去年春天,累了一天的父母先哄馬辰睡著后,也躺下了。就一刻鐘的功夫,馬辰噌噌從門上的窗戶爬出去了。父母急得不行,報(bào)派出所,街坊鄰居到處幫著找,在大街上貼尋人啟事,到交通臺(tái)播尋人廣播。直至第二天清晨,兩位平樂園的民工說看到一個(gè)這樣的小孩。家人焦急萬(wàn)分趕過去時(shí),一夜跑了二十多里地兒的馬辰累得趴在馬路牙子上睡著了。
這還算幸運(yùn),往后呢?父母越發(fā)擔(dān)心。從那天起,家里所有的窗戶變成了鐵窗。
“殘疾證”,下半生?
用來(lái)鎖馬辰的房間里,只放了一張舊床架,一張沙發(fā),一張桌子,地上是被他扯得亂七八糟的電線和繩子,也是他賴以相伴的“玩具”。在這間二十平的房子里,馬辰來(lái)來(lái)回回地奔跑著,宣泄掉身上撐得人難受的精力。
母親噙著眼淚,一遍遍回溯過往,怨自己不夠關(guān)愛兒子,不該在孩子重重摔了一跤后沒當(dāng)回事,甚至責(zé)怪自己沒選擇剖腹產(chǎn),耽誤了兩分鐘……長(zhǎng)期閉塞的她,可能并不清楚孤獨(dú)癥已經(jīng)基本確定是遺傳基因在作怪,只是把所有的“罪責(zé)”由自己承擔(dān)。
“孩子是無(wú)辜的,雖說給家人造成那么多、那么重的傷害。但是我們都沒有說恨這個(gè)孩子,這孩子是我把他帶到這個(gè)世上的,我沒有給他一個(gè)正常的大腦,沒有給他創(chuàng)造一個(gè)好的環(huán)境,只能全身心地愛護(hù)他!
父母都是普通工人,母親從馬辰兩歲起就沒再上班,后來(lái)又得了冠心病,家里一直很困難。去年,父母都辦了退休,情況才剛剛好一點(diǎn)。
可是,兒子一年年長(zhǎng)大,自己也在一天天老去!拔覀儸F(xiàn)在就是想,自己好好保重身體,能活得更長(zhǎng),那樣就能多照顧他兩年!毕氲今R辰的將來(lái),父母?jìng)z滿臉憂愁。
去年,馬辰領(lǐng)到了殘疾證,每月能領(lǐng)310元的生活補(bǔ)助。但是,這樣的“保障”實(shí)在有限。像馬辰這樣的第一批以“孤獨(dú)”命名的患兒已經(jīng)成年,要面對(duì)的就不僅僅是康復(fù)和入學(xué)的問題,最直接的就是未來(lái)的生存。
“我們不敢奢望他能變好了,只是希望將來(lái)國(guó)家能建一個(gè)養(yǎng)護(hù)中心,讓孩子有個(gè)去處。”慣于孤獨(dú)癥的諸多“無(wú)可奈何”, 將來(lái),這個(gè)目標(biāo)也許只能在將來(lái),在各方的努力下得到解決。那樣,馬辰們的前景就有希望了。
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