自閉癥,第一人
發(fā)布時(shí)間:2020-04-11 來源: 感悟愛情 點(diǎn)擊:
家有自閉癥患兒,做父母的一定想過這樣一個(gè)問題:“我死之后,孩子怎么辦?” 據(jù)美國最新一期《大西洋月刊》報(bào)道,自上世紀(jì)90年代以來,自閉癥明顯呈“蔓延”之勢,美國平均每110個(gè)孩子中,就有一名自閉癥患者。未來10年, 他們中將有50萬人步入成年。離開父母的庇護(hù),他們是躲進(jìn)療養(yǎng)院里孤獨(dú)老去?還是冒險(xiǎn)融入這個(gè)看起來“可怕”、“兇險(xiǎn)”的叢林社會(huì)?
唐納德•格雷•特里普利特是世界首位被診斷為“自閉癥”的患者,現(xiàn)已77歲,一直居住在家鄉(xiāng)密西西比州弗里斯特小鎮(zhèn),健康、快樂、獨(dú)立。
他的經(jīng)歷,也許能給人們一些希望和啟示。
“一號病例:唐納德•T”
1933年9月,唐納德出生于美國南部弗里斯特小鎮(zhèn)一個(gè)富有家庭。3歲那年,父母發(fā)現(xiàn)他性格孤僻、行為乖張。比如,他從不哭著喊著要媽媽,拒絕自己吃飯,對周圍一切熟視無睹,永遠(yuǎn)沉浸在自己的世界里。母親一度絕望地稱他為“無可救藥的瘋孩子”。家庭醫(yī)生建議給唐納德?lián)Q個(gè)環(huán)境,于是他被送到離家50英里遠(yuǎn)的一家療養(yǎng)院。這似乎是那個(gè)年代像他這樣“腦子有問題的人”理所當(dāng)然該去的地方。
療養(yǎng)院管理嚴(yán)格,對易得肺炎的孩子實(shí)施隔離,家長一個(gè)月只有兩次探望機(jī)會(huì)。唐納德原本只拒絕與人接觸,新環(huán)境讓他變本加厲,拒絕所有事物:玩具、食物、音樂、運(yùn)動(dòng)……他終日“呆坐著,面無表情,對一切了無興趣”。研究專家后來評估這段經(jīng)歷時(shí)說,那是他一生中“最悲慘的時(shí)光”。
療養(yǎng)院沒有對他作出正確診斷,那是必然的,因?yàn)楫?dāng)時(shí)還不存在“自閉癥”這種說法。他被視為“低能兒”,或患有“精神分裂癥”。
一年后,情況有所好轉(zhuǎn),他開始吃飯了,而且不再獨(dú)處,只是從不參與其他小朋友的活動(dòng)。院方對唐納德的父母說,“孩子適應(yīng)得不錯(cuò)”,建議他繼續(xù)呆在那里,但父母堅(jiān)決要把孩子領(lǐng)回家。他們請?jiān)洪L出具一份唐納德這一年情況的書面說明,那人敷衍地寫了半頁紙,稱孩子可能得了“某種腺體疾病”。
從療養(yǎng)院回來后,父母又把唐納德送到巴爾的摩,向約翰•霍普金斯大學(xué)著名教授里奧•坎納求助?布{是當(dāng)時(shí)頂尖的兒童心理專家,著有《兒童精神病學(xué)》一書,是醫(yī)學(xué)院經(jīng)典教材。這個(gè)奧地利猶太人擁有柏林大學(xué)醫(yī)學(xué)學(xué)位,加上一口極難聽懂的口音,非常符合美國人心目中“權(quán)威精神學(xué)家”的形象。
去巴爾的摩之前,唐納德的父親奧利弗給坎納寫了一封長達(dá)33頁的長信,詳細(xì)描述了孩子這5年來的種種怪異表現(xiàn)。他寫道,唐納德好像“縮在自己的殼里”、“沉迷于自己的世界”、 對所有人包括父母毫無興趣、對誰都不親近。當(dāng)然,他也有自己的摯愛,比如“瘋狂喜歡旋轉(zhuǎn)積木、平底鍋和其他圓形物品”,對數(shù)字、音符、美國總統(tǒng)圖片、英文字母極為著迷,能把字母表倒背如流。
除行動(dòng)笨拙之外,他還極度厭惡幾樣?xùn)|西:牛奶、秋千和三輪車,“幾乎可以說是恐懼”,而且非常不喜歡自己的生活規(guī)律被打亂,或者在思考問題時(shí)受干擾, 否則會(huì)“變得歇斯底里,造成破壞性后果”。叫他名字時(shí),他往往毫無反應(yīng),“領(lǐng)他去哪兒,他就去哪兒”。向他提問,他通常只回答一個(gè)字;而一旦對幾個(gè)詞語發(fā)生興趣,就會(huì)大聲反復(fù)念叨。
同時(shí),他在某些方面表現(xiàn)出超常能力。比如,不到兩歲,他就能背誦《圣經(jīng)•舊約》第23章,回答長老會(huì)《教義手冊》上的25個(gè)問題。他玩旋轉(zhuǎn)積木時(shí)無意的哼唱,如果在鍵盤上彈奏出來,會(huì)是一段美妙的和弦。當(dāng)他獨(dú)自冥想時(shí),好像一個(gè)智力超群的神童!八坪蹩傇谒伎、思考,”奧利弗不無傷感地寫道:“他獨(dú)處的時(shí)候最快樂!
上述描述,是一個(gè)心碎的父親對一個(gè)自己無法親近的兒子的觀察,也是對自閉癥患者最早的癥狀記錄,至今仍被專家學(xué)者作為診斷自閉癥的重要依據(jù)。
坎納第一次見到唐納德時(shí),發(fā)現(xiàn)較之其父信中描述,他的表現(xiàn)有過之而無不及。他走進(jìn)房間,徑自走向玩具和積木,“絲毫沒有注意在場人員”。整個(gè)見面過程,他完全無視坎納的存在,就像“對桌子、書架或文件柜”一樣毫無興趣。
唐納德的醫(yī)療記錄上寫著先前的診斷:精神分裂癥。對此,坎納打了一個(gè)問號。誠然,一些天資聰穎的孩子的確容易有精神分裂癥狀,但唐納德從沒有出現(xiàn)過幻覺,而幻覺是精神分裂癥患者一個(gè)典型特征。
坎納對唐納德觀察了兩星期,仍然無法對癥下藥。他對唐納德的母親瑪麗說:“生平第一次,我碰上了迄今為止還未被精神病學(xué)或其他文獻(xiàn)描述過的病狀。”
之后,特里普利特一家又3次拜訪坎納,均無果而返。其間,坎納又發(fā)現(xiàn)了其他10個(gè)類似案例,在對他們進(jìn)行跟蹤觀察的同時(shí),嘗試為這種新病癥尋找合適的名字。他將這11個(gè)孩子的病癥總結(jié)為:對人缺乏興趣、迷戀物體、需求趨同、喜歡獨(dú)處。他在給瑪麗的信中,首次稱這種病為“情感交流自閉困擾癥”。
1943年,他將研究成果發(fā)表在一份名為《焦慮的孩子》期刊上。從此,精神病學(xué)史上出現(xiàn)了“自閉癥”這一專門術(shù)語,而所有相關(guān)教科書上,都會(huì)出現(xiàn)這樣的字樣:“一號病例:唐納德•T……”
與此同時(shí),在大洋彼岸,另一個(gè)奧地利人漢斯•埃斯佩格在維也納也在做類似研究,他恰巧也選用了“自閉”這個(gè)詞來形容他所觀察到的新癥狀。他的論文發(fā)表于1944年,但直到上世紀(jì)90年代初翻譯成英文后,才被人廣泛知曉。
小鎮(zhèn)最愛旅行的人
坎納的論文發(fā)表后,一些學(xué)術(shù)期刊不斷更新唐納德的案例發(fā)展,但幾年后便放棄追蹤,唐納德從此銷聲匿跡。直至最近,《大西洋月刊》記者來到他的家鄉(xiāng)密西西比州弗里斯特小鎮(zhèn),才了解到他后來的生活軌跡和現(xiàn)狀。
他依然居住在父母養(yǎng)育他的房子里,門前種滿金銀花,幾株老橡樹枝繁葉茂。房子距離凋零的商業(yè)老區(qū)不遠(yuǎn),有些陳舊,需要修理刷點(diǎn)新漆。有幾個(gè)房間,包括餐廳、客廳,因長期不用而有些霉味。自父母去世后,唐納德很少進(jìn)入那幾個(gè)區(qū)域,那是父母當(dāng)年用來招待客人的地方,他不需要。對他來說,廚房、浴室、臥室已經(jīng)足夠。
他每天的生活很有規(guī)律。早晨和朋友一起喝咖啡,然后散步鍛煉,看電視節(jié)目《大淘金》重播,下午4點(diǎn)半,開著他那輛咖啡色的凱迪拉克去俱樂部打高爾夫球。只要天氣允許,他每天都會(huì)去打球,而且打得不錯(cuò),開球通常都能打在球道上,短桿能擊出6英尺的推桿。大多數(shù)情況下,他獨(dú)自打球,有時(shí)俱樂部舉行“爭霸賽”,他不得不與其他人組成團(tuán)隊(duì)參賽,倒也合作愉快。
此外,每個(gè)月他要出門遠(yuǎn)行一次,這大概是他作為自閉癥患者最獨(dú)特的一面。他去過德國、突尼斯、匈牙利、迪拜、西班牙、葡萄牙、法國、保加利亞和哥倫比亞等36個(gè)國家和美國28個(gè)州,其中去過埃及3次、伊斯坦布爾5次、夏威夷17次。他參加過非洲狩獵隊(duì),坐過幾次游輪,還無數(shù)次現(xiàn)場觀看美國職業(yè)高爾夫球聯(lián)賽。他大概是這個(gè)小鎮(zhèn)最熱衷于旅行的居民了。
不過,他每次出行都不會(huì)超過6天,回家后就不再和游伴聯(lián)系。他旅行的一大任務(wù)是拍攝曾經(jīng)在畫冊上見過的地方,回家后放入相冊收藏,然后計(jì)劃下一次旅行。如果是國內(nèi)旅行,他會(huì)自己打電話訂機(jī)票;如果是出國旅行,則交由旅行社打理。
人們很難把眼前這個(gè)生活井井有條、健康快樂的老人與當(dāng)年那個(gè)孤獨(dú)自閉、時(shí)常喃喃自語的小孩聯(lián)系在一起。原以為,他成年之后,生活會(huì)一團(tuán)糟,或在某個(gè)養(yǎng)老院里慢慢枯萎。誰曾想,他23歲學(xué)會(huì)打高爾夫,27歲學(xué)會(huì)開車,36歲迷上周游世界,生活過得有滋有味。
當(dāng)然,他還是無法擺脫某些自閉困擾。比如,對他來講,談話永遠(yuǎn)是一門無法掌握的藝術(shù)。他偶爾主動(dòng)與別人搭話,多半是為了獲取他所需要的信息,如“幾點(diǎn)鐘吃午飯”,或者告訴對方他無意間觀察到的某個(gè)事物。正常的交談、圍繞某一主題的隨意聊天,是他從未嘗試過的事情。
對于提問,哪怕是需要詳細(xì)闡述的問題,他也總是用簡短的回答作為回應(yīng),好像做一份調(diào)查試卷。比如,他具有超常計(jì)算能力,能瞬間報(bào)出兩位數(shù)乘兩位數(shù)的答案;面對一堵墻,掃一眼就能知道有幾塊磚。記者問他如何做到這一點(diǎn),他說:“它(數(shù)字)就是出現(xiàn)了。”
“你感覺好嗎?”
“哦,好,哦,好。”
“你能描述一下那種感覺嗎?”
“不,我不能。”
他對數(shù)字特別敏感,會(huì)給他喜歡的人一個(gè)數(shù)字作為代號。附近小鎮(zhèn)一個(gè)名叫布迪•拉夫特的老熟人被他叫作“333”,他與唐納德已經(jīng)多年不見,他建議記者見到唐納德時(shí),問他是否還記得自己的號碼。結(jié)果,記者剛報(bào)出拉夫特的名字,唐納德就說他是“333”。他記得所有人的號碼,無需回憶,脫口而出,從未出錯(cuò)。
唐納德擅長記憶時(shí)間、地點(diǎn)、人名和事件,但對暗示、情緒、情感之類問題則明顯束手無策。比如,說到照顧了他52年的母親,記者問:
“唐納德,你母親哪年去世?”
“1985年,1985年5月!
“還記得當(dāng)時(shí)你在哪兒嗎?”
“我在銀行。醫(yī)生說那是遲早的事……我聽說她死于充血性心力衰竭!
“當(dāng)時(shí)什么感受?”
“意料之中,我不是很傷心,沒有哭什么的。”
“你為什么不傷心?”
“我只是沒什么反應(yīng)。不同人面對那種情形會(huì)有不同反應(yīng)!
“想媽媽嗎?”
“是,想。”
他說他也想念父親。父親1980年死于一場車禍,非常突然,但他同樣沒有流眼淚。
對于這種“情感遲鈍”,自閉癥研究組織前主席彼得•格哈茨解釋為缺乏“直覺經(jīng)驗(yàn)”。格哈茨認(rèn)為,這種“直覺經(jīng)驗(yàn)”可以通過學(xué)習(xí)訓(xùn)練掌握,但當(dāng)下針對自閉癥兒童的教育過分強(qiáng)調(diào)傳統(tǒng)學(xué)業(yè),卻忽視了社交技巧。一旦他們成年,國家資助的教育突然終止,就會(huì)變得無所適從。這就好像“出租輪椅,租期只有一個(gè)月,到月底,他們就得交還輪椅,自己走路”。
“我們中的一員”
格哈茨對這一案例的分析,強(qiáng)調(diào)了社區(qū)環(huán)境對自閉癥患者“接納”的重要性。就這一點(diǎn)而言,唐納德是幸運(yùn)的。
在弗里斯特,他一直被充分“接納”,從小時(shí)候母親拒絕專家意見執(zhí)意把他從療養(yǎng)院領(lǐng)回家,到學(xué)生時(shí)代同學(xué)們對他的尊重友善,再到如今高爾夫球友們的不離不棄。鄰居們不但毫不介意他的古怪行為,而且非常欣賞他的特別才能。當(dāng)外人沒有講明來見唐納德的目的時(shí),他們會(huì)擺出保護(hù)他的姿態(tài)。當(dāng)《大西洋月刊》記者向小鎮(zhèn)居民了解唐納德情況時(shí),有3次遇到相同的回答:“如果你傷害到唐,我知道去哪兒找你!憋@然,在弗里斯特居民眼里,唐納德是“我們中的一員”。
唐納德9歲時(shí),坎納認(rèn)為鄉(xiāng)村生活也許有利于他的成長。于是,他被送到距離弗里斯特10英里處的劉易斯夫婦家生活了4年,其間父母經(jīng)常去看望他,坎納也曾去觀察他的生活狀況。劉易斯夫婦自己沒有孩子,但照顧唐納德很有一套。他們鼓勵(lì)他工作,“設(shè)定可行的目標(biāo)”,實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值。他們見唐納德對測量很有興趣,于是讓他挖井,然后報(bào)出井的深度。唐納德喜歡一遍遍數(shù)玉米壟數(shù),他們就讓他一邊耕地一邊數(shù)。坎納去拜訪時(shí),發(fā)現(xiàn)唐納德一共種了6壟玉米,對養(yǎng)馬、種地等農(nóng)活十分在行。他還上了當(dāng)?shù)匾凰鶎W(xué)校,其特殊才能得到認(rèn)可,成績優(yōu)秀。
高中時(shí)期,他重返父母身邊,又取得新的進(jìn)步。曾教過他幾節(jié)課的簡妮爾•布朗(唐納德給她的代號是1487)回憶說,雖然他曾被取笑過幾次,但他是公認(rèn)的天才,有著令人嫉妒的智力。
顯然,隨著時(shí)間的推移,唐納德的關(guān)注焦點(diǎn)不斷向外擴(kuò)散,他開始了解自己以外的世界。同時(shí),外面的世界也逐漸向他敞開大門。在米爾普斯學(xué)院上大學(xué)時(shí),唐納德主修法語,其間加入了兄弟會(huì),是男子無伴奏合唱團(tuán)成員。合唱團(tuán)指揮從未使用過定音管,因?yàn)樗梢灾苯訌奶萍{德那里得到任何需要的音符。
唐納德的室友布里斯特•威爾是基督教長老會(huì)一名教士,他說唐納德是一個(gè)“可親的朋友”。他曾想方設(shè)法幫助唐納德融入社會(huì)。他在做水上安全指導(dǎo)員時(shí),一心想教唐納德學(xué)會(huì)游泳,可惜“他的協(xié)調(diào)性不夠好”。之后,他又設(shè)定新的目標(biāo),想通過教唐納德掌握一種時(shí)髦的發(fā)音來“拓展他的個(gè)性”。雖然一再受挫,但和兄弟會(huì)其他成員一樣,他始終認(rèn)為,唐納德“是有點(diǎn)怪,但他是一個(gè)天才。我很榮幸有他這個(gè)朋友”。順便說一下,威爾的數(shù)字代號是“569”。
唐納德的案例也許有些特殊。他家很有錢,母親家族創(chuàng)建了弗里斯特銀行,父親是前市長的兒子、耶魯法學(xué)院畢業(yè)生,后來成為美國最高法院律師。出生于當(dāng)?shù)孛T望族,可能減少了人們對唐納德的歧視。一位弗里斯特居民說的很有道理:“在一個(gè)南方小鎮(zhèn),如果你貧窮而怪誕,那就是個(gè)瘋子;如果你富有而怪誕,就只是有點(diǎn)與眾不同罷了!
唐納德長大后,在家族銀行當(dāng)了一名出納。家里為他設(shè)立了一個(gè)永久性信托基金,以支付他的賬單。這個(gè)信托基金經(jīng)過精心設(shè)計(jì),可以防范“女孩騙婚后卷錢而逃”。事實(shí)上,唐納德從未對女性表示過興趣,也從未有過女朋友。
他每周日會(huì)到弟弟家做客,弟媳婦會(huì)做一桌好吃的招待他。自從這個(gè)小鎮(zhèn)知道了“自閉癥”這個(gè)醫(yī)學(xué)術(shù)語,就敞開胸懷接納了他。如果說治療一個(gè)自閉癥患者的理想環(huán)境包括“寧靜”、“熟悉”、“穩(wěn)定”、“安全”幾大要素,那么弗里斯特小鎮(zhèn)為唐納德提供了一切。其實(shí),他并不需要治療(因?yàn)樽蚤]癥不可能痊愈),他只需要成長。
他的母親瑪麗在給坎納的信中說:“他在這個(gè)社會(huì)里已經(jīng)擁有自己一席之地,比我們期望的要好得多。我希望我能了解他的內(nèi)心世界。”此時(shí),她心頭那個(gè)“無可救藥的瘋孩子”的恐懼早已煙消云散。
值得一提的是,唐納德從來就不會(huì)“數(shù)磚頭”,這個(gè)“獨(dú)門絕技”的傳說源于一個(gè)游戲。那是60年前的一天,他在父親的律師事務(wù)所外邂逅幾名高中同學(xué)。他們知道唐納德是數(shù)學(xué)天才,于是讓他數(shù)馬路對面縣法院大樓有幾塊磚。他們也許是想開個(gè)玩笑,也許只是找個(gè)樂子。唐納德很快掃了一眼大樓,隨口報(bào)出一個(gè)天文數(shù)字。顯然,那些孩子當(dāng)場被鎮(zhèn)住了。從此,這個(gè)故事廣為流傳,為唐納德平添一份傳奇色彩。后來,隨著法院改建成學(xué)校,那個(gè)天文數(shù)字也就無從考證了。
對于自閉癥患者,人們通常認(rèn)為他們不擅長撒謊或編故事,因?yàn)樗麄兲狈ο胂罅,但唐納德的例子讓人有些意外。那時(shí)候,他還是一個(gè)十多歲的孩子,剛剛走出被視為“幾乎完全與世隔絕”的童年,但他已經(jīng)開始學(xué)習(xí)如何與人交往,并且知道數(shù)學(xué)是他勝人一籌的武器。
多年之后,當(dāng)記者問他為何當(dāng)初會(huì)脫口而出那個(gè)天文數(shù)字時(shí),他閉上眼睛,然后給出一個(gè)驚人的回答:“我只是想給那些孩子留一個(gè)好印象!
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