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骨髓庫(kù)【骨髓庫(kù)的民間實(shí)驗(yàn)】

發(fā)布時(shí)間:2020-03-18 來(lái)源: 歷史回眸 點(diǎn)擊:

  “有國(guó)家委托創(chuàng)辦的中華骨髓庫(kù),陽(yáng)光骨髓庫(kù)還有存在的必要嗎?”   “作為一個(gè)民間團(tuán)體,你們竟然敢建骨髓庫(kù),你們合法嗎?”   多年來(lái),這樣的責(zé)問(wèn)一直伴隨陽(yáng)光骨髓庫(kù)的左右。
  7月中旬,在北京西三環(huán)一個(gè)簡(jiǎn)陋的辦公樓里,站在“新陽(yáng)光慈善基金會(huì)”的牌子前,陽(yáng)光骨髓庫(kù)創(chuàng)始人、新陽(yáng)光慈善基金理事長(zhǎng)劉正琛對(duì)這些問(wèn)題報(bào)以釋然的微笑。因?yàn)樗砗筮@個(gè)官方認(rèn)證的“牌子”,已經(jīng)說(shuō)明了一切。
  這是中國(guó)內(nèi)地第一個(gè)民間骨髓庫(kù),拿到官方的認(rèn)證,這個(gè)民間社團(tuán)費(fèi)時(shí)七年。
  雖然從擁有的捐獻(xiàn)樣本而言,陽(yáng)光骨髓庫(kù)2500例的數(shù)字和中華骨髓庫(kù)的百萬(wàn)份數(shù)量相差太遠(yuǎn),但劉正琛說(shuō):“我們現(xiàn)在有5例成功案例。移植成功的比例,陽(yáng)光骨髓庫(kù)比較高!
  “從經(jīng)濟(jì)角度而言,任何領(lǐng)域,壟斷的必然后果是服務(wù)質(zhì)量的降低和收費(fèi)的提高。”他對(duì)《中國(guó)周刊》記者說(shuō)。
  
  特別的骨髓庫(kù)
  7月18日,劉正琛接待了一個(gè)美國(guó)的慈善基金訪問(wèn)團(tuán)。頭一天中午,他就為晚上的安排發(fā)愁!耙灰才乓黄鸪詡(gè)晚飯?如果安排,附近可以安靜談話的餐廳,怎么著人均餐費(fèi)都得超過(guò)50元了!彼紒(lái)想去,他決定不請(qǐng),“請(qǐng)不起!
  平時(shí),他們的餐費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)是不超過(guò)50元一人次!氨仨氁刑囟ǖ闹黝},平時(shí)的工作餐費(fèi),肯定是報(bào)銷不了的!
  郭美美事件引得社會(huì)對(duì)中國(guó)紅十字會(huì)的質(zhì)疑浪潮,讓劉正琛對(duì)慈善的敬畏之心更甚。在新陽(yáng)光慈善基金內(nèi)部,推行的是香港的廉政公署那一套預(yù)防腐敗的規(guī)章制度。
  “比如,我們有規(guī)定不能收任何患者贈(zèng)送的禮物,不論是價(jià)值20元還是2000元!倍鴮(duì)普通白血病患者收費(fèi),對(duì)于陽(yáng)光骨髓庫(kù)而言,更不可能。劉正琛給《中國(guó)周刊》記者詳細(xì)講解了每個(gè)環(huán)節(jié)患者的花費(fèi)情況。“從配對(duì)成功到移植手術(shù)成功,患者需要承擔(dān)2萬(wàn)元左右,包括:造血干細(xì)胞采集費(fèi)一萬(wàn)元、捐獻(xiàn)者誤工和營(yíng)養(yǎng)費(fèi)5000元,保險(xiǎn)2000元,七天的住宿和餐費(fèi)2000元左右。據(jù)行業(yè)慣例,患者不能和捐贈(zèng)者見(jiàn)面,所以這2萬(wàn)元由基金會(huì)用‘代收款’的方式全額轉(zhuǎn)交給醫(yī)院和捐贈(zèng)者,我們分文不取。這和紅十字會(huì)下屬的中華骨髓庫(kù)一樣!
  “那你們的區(qū)別在哪?”
  “骨髓庫(kù)不保存實(shí)體,只保存數(shù)據(jù)。我們的捐贈(zèng)者在檢測(cè)前,有兩個(gè)星期的考慮期,且要求直系家屬簽字。最后有大約70%的捐贈(zèng)者會(huì)退出。因而我們不會(huì)浪費(fèi)檢測(cè)經(jīng)費(fèi)!薄懊磕晡覀兊呢(cái)務(wù)報(bào)表都要進(jìn)行外部審計(jì)。說(shuō)句簡(jiǎn)單的道理,我們是民間的慈善公益組織,聲譽(yù)是我們的命門,只要出了一點(diǎn)小問(wèn)題,我們都會(huì)活不下去。”劉正琛說(shuō)。
  的確,沒(méi)有人比劉正琛更能體會(huì)陽(yáng)光骨髓庫(kù)今天能在陽(yáng)光下行善,這一刻有多不容易。
  
  白血病患者
  2001年12月2日,這天起床后,23歲的大學(xué)生劉正琛眼底出血。住院當(dāng)天,醫(yī)生告訴他,白血病。
  從17歲起,劉正琛就在北大學(xué)習(xí),念到光華管理學(xué)院的碩博連讀專業(yè)畢業(yè),出國(guó)或者在國(guó)內(nèi)過(guò)中產(chǎn)階級(jí)的生活,這都是不錯(cuò)的選擇。
  但白血病就像只攔路虎,劉正琛的人生從此被逼到了另一條軌道。對(duì)于他而言,擺在眼前的只有兩條生路,新藥和骨髓移植。心急如焚的家人和他滿懷希望去骨髓庫(kù)查詢信息。
  “太令人沮喪了”,查詢后他得知,中國(guó)內(nèi)地唯一的骨髓庫(kù)中華骨髓庫(kù)沒(méi)有合適他的骨髓。而且,他崩潰地發(fā)現(xiàn),多年來(lái),這里2萬(wàn)余份數(shù)據(jù)中,竟然只有極個(gè)別骨髓成功配對(duì)移植。
  而彼時(shí),比大陸晚起步一年的臺(tái)灣骨髓庫(kù),已經(jīng)有20多萬(wàn)名骨髓患者的資料,完成400多例骨髓移植。
  在研究了大量的資料之后,他跟爸爸媽媽說(shuō)了幾乎是天方夜譚的故事,要發(fā)起建立一個(gè)民間骨髓庫(kù),救自己也救別人。父母竟然馬上投了贊成票。
  就職于最高人民檢察院理論研究所所長(zhǎng)的劉正琛爸爸,當(dāng)年正在武漢掛職當(dāng)副檢察長(zhǎng)。接到兒子住院的電話,他交接了所有的工作,飛回兒子身邊。馬上掏出5萬(wàn)元,作為兒子陽(yáng)光骨髓計(jì)劃的費(fèi)用。
  而又像所有困境中的家庭一樣,他們沒(méi)足夠的錢。劉正琛的治療方案,每年的藥費(fèi)相當(dāng)于一輛全新的帕薩特。想了想,當(dāng)了大半輩子公務(wù)員的劉爸爸決定提前退休下海,“要賺錢給我買藥。”
  此時(shí),不斷有人質(zhì)疑劉正琛!熬瓦B紅十字會(huì)這么大的機(jī)構(gòu),花了九年都沒(méi)有做好的事情,你一個(gè)患者,怎么可能做得了?”
  劉正琛卻自信他的優(yōu)勢(shì):知識(shí)背景是數(shù)學(xué)、金融、管理,而且,他還有團(tuán)隊(duì)工作的經(jīng)驗(yàn)。
  不久,劉正琛在北大BBS發(fā)了一封帖子,開(kāi)始了他事業(yè)的第一步:“我希望在這幾年里做成這樣一個(gè)民間的、廉潔的、高效的骨髓(或者造血干細(xì)胞)數(shù)據(jù)庫(kù)!
  一批有同情心、責(zé)任感、使命感的人為此感召,成為陽(yáng)光的第一批捐獻(xiàn)人。陽(yáng)光骨髓庫(kù)前100個(gè)捐獻(xiàn)者幾乎全來(lái)自北大。
  
  官方管家
  隨著捐獻(xiàn)者越來(lái)越多,劉正琛意識(shí)到必須成立一個(gè)專業(yè)的組織來(lái)做,而不能只是依靠家庭和朋友。2002年6月,在北大的許可下,他創(chuàng)辦了北京大學(xué)“陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)”。
  一個(gè)普通的大學(xué)生、白血病患者,籌建民間骨髓庫(kù)的新聞已經(jīng)上了很多報(bào)紙的版面。隨著媒體的宣傳,來(lái)陽(yáng)光捐款和報(bào)名的人數(shù)都在增加。
  募集來(lái)的錢,此刻就成了大問(wèn)題。作為一個(gè)學(xué)生社團(tuán)沒(méi)有權(quán)利向社會(huì)公募。懂法律的朋友們給了劉正琛專業(yè)意見(jiàn):找個(gè)基金會(huì)設(shè)立專項(xiàng)基金。
  恰好,中國(guó)少年兒童慈善基金會(huì)從報(bào)紙上看到劉正琛的報(bào)道,主動(dòng)聯(lián)系他,請(qǐng)他幫助安排一個(gè)白血病相關(guān)的演講。
  活動(dòng)結(jié)束后,沒(méi)費(fèi)多少周折,對(duì)方就答應(yīng)替陽(yáng)光管錢了。陽(yáng)光骨髓庫(kù)和中國(guó)兒童少年基金會(huì)建立了“陽(yáng)光計(jì)劃專項(xiàng)基金”,由兒基會(huì)代替陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)保管和接受資金。
  似乎,一切都向好的方向發(fā)展。
  但只有劉正琛知道,平靜的河道下,湍急的水流如何險(xiǎn)象環(huán)生。“2002年底,協(xié)會(huì)對(duì)我不滿,認(rèn)為做得不夠好。2002年,為陽(yáng)光骨髓籌款的義演表面上風(fēng)光,實(shí)際很辛苦,贊助商差點(diǎn)拿不來(lái)錢。我還因?yàn)樯,有一個(gè)月在廣州,群龍無(wú)首。內(nèi)部也沒(méi)有協(xié)調(diào)的機(jī)制。他們認(rèn)為,對(duì)協(xié)會(huì)好的辦法,就是把我架空!
  創(chuàng)始人面臨著被踢出局的危險(xiǎn)。來(lái)做主持人吧,有電視臺(tái)對(duì)他拋出繡球。
  “回歸正常人的生活。”很多朋友這么勸他。
  
  “想要跳樓”
  劉正琛反省過(guò)自己性格的弱點(diǎn)。曾經(jīng)差點(diǎn)成了光桿司令的他,“個(gè)性很著急,剛開(kāi)始也沒(méi)有管理經(jīng)驗(yàn)。后來(lái)想通了,自己做一件事情都很難,憑什么要求別人短時(shí)間就做出成績(jī)來(lái)呢?”
  更大的困難在于,陽(yáng)光骨髓庫(kù)辦下去要有經(jīng)費(fèi),這些對(duì)于中華骨髓庫(kù)而言,是靠彩票基金和政府撥款。但民間的骨髓庫(kù)哪里籌錢?劉正琛第一次體會(huì)到當(dāng)“CEO”的痛苦。有一次,眼看著本來(lái)就不多的專職員工工資發(fā)不出來(lái)了,劉正琛急得四處找錢。
  義演是陽(yáng)光骨髓每年聲勢(shì)最大的宣傳和籌款活動(dòng)。劉正琛的故事吸引了很多社會(huì)名流來(lái)幫忙。
  北大的老師也給他很多幫助。張維迎不諱言喜歡這個(gè)認(rèn)真、出色的學(xué)生。他讓劉正琛來(lái)到他的企業(yè)家EMBA班“講故事”。直到2010年,企業(yè)家的資助一直是陽(yáng)光骨髓庫(kù)最重要的籌資來(lái)源。
  內(nèi)部的管理、缺錢這些困難都算是暫時(shí)的,努力都能解決。真正的風(fēng)險(xiǎn)來(lái)自于陽(yáng)光骨髓庫(kù)的身份問(wèn)題,僅依靠一個(gè)學(xué)生社團(tuán)的身份籌資、做骨髓庫(kù),社會(huì)議論像一陣陣狂風(fēng),很有可能摧毀剛鉆出頭的陽(yáng)光骨髓庫(kù)。
  劉正琛不止一次感覺(jué)“快堅(jiān)持不下去了”。
  就在這個(gè)困難時(shí)段,兩例骨髓配對(duì)成功的例子給他們打了強(qiáng)心針。2004年,一個(gè)江蘇的白血病患者楊小敏偶然找到了陽(yáng)光骨髓庫(kù)的網(wǎng)站。懷著試試看的心情,她把自己的資料輸入在線配型的窗口中,電腦竟然顯示成功。就在曉敏成功移植手術(shù)的一個(gè)月后,2005年3月,陽(yáng)光接待了一位叫做陳偉的白血病患者。他竟然也在陽(yáng)光骨髓庫(kù)找到了配對(duì)的骨髓。
  發(fā)源于北大的陽(yáng)光骨髓庫(kù),聲譽(yù)前所未有。然而壓力也如黑云壓城,讓劉正琛“如履薄冰”。
  2005年的一天,有朋友告訴他,有人找到衛(wèi)生部,請(qǐng)求取締陽(yáng)光骨髓庫(kù)。衛(wèi)生部以沒(méi)有法律依據(jù)為由,婉拒。劉正琛聽(tīng)到,嚇出了一身冷汗。
  同年,北京青年報(bào)舉辦的“北京好人”評(píng)選活動(dòng)落下帷幕,劉正琛收到了出席頒獎(jiǎng)晚會(huì)邀請(qǐng)函。接著,一個(gè)報(bào)社的老師電話告訴他,他被評(píng)選上了,但作為評(píng)委之一的有關(guān)機(jī)構(gòu)不希望他出席。
  也就在同一個(gè)階段,一些合作伙伴打來(lái)電話,因?yàn)槭盏搅讼嚓P(guān)機(jī)構(gòu)發(fā)的傳真,說(shuō)陽(yáng)光骨髓庫(kù)非法,他們不再合作了。
  更夸張的是,有人不斷給北大校方打電話,“舉報(bào)陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)不合法!2007年冬天,一個(gè)人在北大講堂前高呼打倒北大、打倒陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)的口號(hào),最終被110帶走。
  更讓他哭笑不得的是,他的主治醫(yī)院北醫(yī)三院接到電話,要求調(diào)看劉正琛的病歷,“他是不是真的患了白血病?”
  劉正琛坦言,那幾年堅(jiān)持不下去的時(shí)候,“想要跳樓的心都有!
  北大的領(lǐng)導(dǎo)對(duì)劉正琛說(shuō),你們還是先低調(diào)吧!拔液芾斫,”劉正琛說(shuō),“北大已經(jīng)非常包容、保護(hù)我們了,換任何一個(gè)學(xué)校,陽(yáng)光骨髓庫(kù)都做不起來(lái)。”
  “韜光養(yǎng)晦、低調(diào)成長(zhǎng)”,成為過(guò)去幾年陽(yáng)光骨髓庫(kù)的生長(zhǎng)策略。“我們當(dāng)時(shí)確實(shí)是在一個(gè)灰色地帶游走,很害怕生存不下去。2007年之后沒(méi)做過(guò)大型活動(dòng),怕刺激別人!彼f(shuō)。
  
  找到“婆家”
  到了2006年,劉正琛從北大畢業(yè),陽(yáng)光骨髓的身份問(wèn)題就更不能拖了。不論從骨髓庫(kù)的發(fā)展還是從北大的角度,雙方都希望骨髓庫(kù)能獨(dú)立出來(lái)。
  其實(shí)從2003年到2007年,陽(yáng)光骨髓庫(kù)并不是沒(méi)有機(jī)會(huì)“轉(zhuǎn)正”。一共有三次機(jī)會(huì),應(yīng)當(dāng)說(shuō),這一路,陽(yáng)光骨髓庫(kù)的發(fā)展得到了不少“貴人”相助。
  但每次答應(yīng)下來(lái)的事,還沒(méi)有落實(shí),那個(gè)領(lǐng)導(dǎo)就換了工作崗位。“換一個(gè)領(lǐng)導(dǎo),事情就難辦了!眲⒄√貏e開(kāi)心過(guò)三次,也特別失落過(guò)三次。
  到2007年,陽(yáng)光骨髓庫(kù)已經(jīng)做了五年,盡管過(guò)程曲折,但在白血病領(lǐng)域方面已經(jīng)小有名氣。2008年奧運(yùn)會(huì),劉正琛當(dāng)選了火炬手,跟著整個(gè)中國(guó)國(guó)家團(tuán)隊(duì)去希臘迎接圣火。
  2008年4月1日,在從希臘返回北京的飛機(jī)上,人們沉浸在順利取回圣火的喜悅之中。晚飯后,很多人拿著郵票去找同行的北京市委書(shū)記劉淇簽名。這正是劉正琛等待的機(jī)會(huì)。他過(guò)去了,遞上了早已準(zhǔn)備的資料,跟劉淇談起了陽(yáng)光骨髓庫(kù)。
  在劉淇秘書(shū)的引薦下,劉正琛和北京市社會(huì)工委聯(lián)系上了。后者找給他們的,是他們最不希望的“婆婆”――北京市紅十字會(huì)。
  “當(dāng)時(shí),聽(tīng)到這個(gè)消息,嚇?biāo)懒恕,劉正琛說(shuō)。他趕緊給剛成立的社會(huì)工委寫(xiě)了一個(gè)發(fā)展建議。半年后,2008年10月,在北京市社會(huì)工委的介紹下,北京市民政局基金會(huì)管理處終于“收編”了他們,作為他們的注冊(cè)單位。業(yè)務(wù)主管單位則落到北京市民政局的另外一個(gè)處,救災(zāi)救濟(jì)處。
  他高興極了,但是想象中喜極而泣的畫(huà)面并沒(méi)有出現(xiàn)。他還有一絲隱憂,“生怕最后關(guān)頭張揚(yáng)出去,橫生枝節(jié)!
  2009年4月21號(hào),手握基金會(huì)的法人資格登記證,劉正琛看了又看。他們終于有了自己的銀行賬戶、可以給捐贈(zèng)者開(kāi)收據(jù),可以給員工辦社保了。他們過(guò)去游走在灰色地帶的惶恐一掃而光。除了骨髓庫(kù)項(xiàng)目,新陽(yáng)光公益基金還有針對(duì)白血病患者的資助項(xiàng)目,擴(kuò)大了當(dāng)初的服務(wù)范圍。
  劉正琛還記得,十年前有人問(wèn),一個(gè)沒(méi)有政府背景、沒(méi)有資金的病人做骨髓庫(kù)數(shù)據(jù)庫(kù),是不是瘋了?
  很顯然,他們堅(jiān)持下來(lái)了。當(dāng)前,在中國(guó)內(nèi)地的民間公益基金中,只有壹基金可以在深圳這一個(gè)城市公募。而北京還沒(méi)有一家民間公益基金被允許公募。
  這,便是陽(yáng)光骨髓庫(kù)要挑戰(zhàn)的下一個(gè)“不可能”。

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