在燦爛的陽光下【趙曾曾:給點(diǎn)陽光,我也能燦爛】
發(fā)布時(shí)間:2020-03-20 來源: 歷史回眸 點(diǎn)擊:
眼下,在上海的大街小巷,在各車站的廣告燈箱上、大廈的廣告屏幕上,人們常能看到一個(gè)有著甜甜笑容的女孩緊緊握著著胸前的金牌,臉上、肩上、手臂上,滿是被親吻后留下的紅唇印。雖然從五官可以看出女孩是個(gè)智障兒,但她純真的笑臉深深打動(dòng)了路人。
人們發(fā)現(xiàn),智障人士的一張張笑臉開始成為繁華城市的另一種表情,對(duì)智障人士的偏見,正迅速消融。在制度推動(dòng)的背后,一種新的城市精神正在生發(fā)。
曾曾常常出去走動(dòng)。公交司機(jī)、售票員、附近超市的營(yíng)業(yè)員、許多路人都認(rèn)識(shí)她。大家問,你是特奧會(huì)公益廣告上那個(gè)小女孩嗎?曾曾嘴角上揚(yáng),露出靦腆又不乏得意的微笑:對(duì)的,就是我。
患有唐氏綜合癥的趙曾曾是上海市閘北區(qū)啟慧學(xué)校9年級(jí)學(xué)生,也是2007年世界特奧會(huì)的形象大使。論年齡,曾曾今年已經(jīng)20歲了,但是她的智力仍然只相當(dāng)于一個(gè)6歲的孩子。她的臉看上去也只有6歲,眼睛、鼻子、嘴巴都發(fā)生了扭曲,以至于和她全世界的病友們一個(gè)模樣。
見到曾曾時(shí),她正和同學(xué)們上體育課。老師問誰來領(lǐng)操?曾曾馬上第一個(gè)舉起手,“我!”邁著大步走到隊(duì)伍前,開始自我陶醉地扭動(dòng)身體,表情十分投入。傳球游戲中,曾曾又自告奮勇要第一個(gè)表演。老師摸摸她的頭,“曾曾想把球傳給誰,就叫那個(gè)同學(xué)的名字,明白嗎?”她點(diǎn)點(diǎn)頭,用力將球往空中一扔,大喊一聲“同學(xué)――!”自己趕緊躲開了,球也掉了。
你摸摸看,金的!好重的!
現(xiàn)在的曾曾已經(jīng)是炙手可熱的“小明星”。采訪當(dāng)天,三四家媒體接踵而至。曾曾并不明白為什么大家都來找自己,但愛拍照的她一見到鏡頭就充滿了極大的熱情,也很樂于表現(xiàn)。她有一個(gè)自己的招牌手勢(shì)――咧著嘴笑,得意地伸出兩根手指,作“V”字狀。
30多度的高溫下,曾曾堅(jiān)持在跑道上跑了一圈又一圈,等大家按部就班地完成拍攝工作后,她已經(jīng)累得滿頭是汗,大口大口地喘氣。盡管每一次都要說一句“我不行了”,卻一點(diǎn)也沒有要停下來的意思。
“跑步這么累,你喜歡嗎?”,曾曾上來就緊緊摟住記者,眼睛害羞地望著右下方,“喜歡的”,這種最天然的信任與依賴,讓人不自覺地產(chǎn)生一種憐愛。
“她以前很內(nèi)向,不敢主動(dòng)和老師同學(xué)說話,看到陌生人更不會(huì)打招呼,現(xiàn)在不一樣,你也看到了!鄙蜓嗍菍W(xué)校的體育教師,從2003年開始一直訓(xùn)練曾曾跑步,既是她的教練員,也是她的融合伙伴。四年來,她目睹了運(yùn)動(dòng)帶給曾曾的巨大變化。
由于自身大腦發(fā)育障礙,智障兒的情緒通常都容易極端化。以前的曾曾就表達(dá)不清,又很任性;不愿意做練習(xí),發(fā)脾氣就把書本撕了;沒到飯點(diǎn)就喊餓,每次專挑好的吃;在課堂上睡到鼾聲大作,有時(shí)索性脫了鞋襪,把腳丫子撂到課桌上,蹺得老高。種種壞習(xí)慣,曾讓老師們很頭疼。
一個(gè)清晨,沈燕正帶著學(xué)校田徑隊(duì)的學(xué)生們?cè)诓賵?chǎng)上訓(xùn)練。曾曾正好路過,饒有興趣地看了好一會(huì)兒,居然還跑來主動(dòng)搭訕,“老師我能參加嗎?”細(xì)心的沈燕給了她一個(gè)鼓勵(lì),行啊,只要你能堅(jiān)持,就可以參加。沒想到曾曾“一跑起步來特別有勁”,而且真的就堅(jiān)持下來了。沈燕開始有意識(shí)地讓她參加短跑、跳遠(yuǎn)等特奧項(xiàng)目的訓(xùn)練。2004年,曾曾被學(xué)校選派到四川參加全國(guó)特奧領(lǐng)袖培訓(xùn)班,和許多智障的同伴一起,曾曾接受了演講、表達(dá)的訓(xùn)練。那一個(gè)月她轉(zhuǎn)變很大,變得更加自信、開朗。
回上海后,趙曾曾迷上了跑步。每天在學(xué)校特別訓(xùn)練一小時(shí),中午自己繞操場(chǎng)跑四五圈,放學(xué)回家吃過晚飯后,又拉著媽媽和妹妹在小區(qū)里跑上幾圈;雙休日也堅(jiān)持6點(diǎn)半起床,出門跑上40分鐘,直到大汗淋漓。四年里,曾曾拿了數(shù)不清的獎(jiǎng)狀和獎(jiǎng)牌,最好的成績(jī)就是在去年的特奧會(huì)上海邀請(qǐng)賽上,獲得了女子50米第四名、女子壘球第三名。不過媽媽印象最深刻的一次,還是那年曾曾在上海特奧會(huì)上拿到了第一塊金牌,她興沖沖趕回家報(bào)喜,一進(jìn)門就嚷著:“媽媽媽媽,快來看,我的金牌,你摸摸看,金的!好重的!”
我會(huì)得第一的
直到今天,曾曾仍不是很清楚在眾多的同學(xué)中,為什么會(huì)選到她擔(dān)任特奧形象大使。她露出了天使般無邪的笑容樂呵呵地形容自己:“可愛”、“漂亮”。
據(jù)說當(dāng)初,就是這樣的笑感動(dòng)了拍攝特奧宣傳片的導(dǎo)演。雖然是第一次站在他的面前,但是這個(gè)小姑娘卻一點(diǎn)也不認(rèn)生,一直沖他笑著。導(dǎo)演想把這個(gè)無比純凈的笑展示給每一個(gè)人,于是就有了現(xiàn)在的曾曾。
“出名”后的曾曾依然生活在自己的世界里。她依然一個(gè)人走路上學(xué),依然吮著一袋牛奶出門,依然大口喘氣地跑步,一切都沒有改變。
走在路上,曾曾看到自己的照片,總?cè)滩蛔』仡^去看,照片上的自己很開心,她也就開心地笑了。
在上海,像曾曾這般走上“星途”的智障人士還有不少。2002年8月,徐闖被學(xué)校派往西安,參加在那里舉行的全國(guó)特奧會(huì),他以出色的口才成功主持了一場(chǎng)青少年論壇。同行的徐闖的母親鮑美琴為孩子們受到的禮遇而感到驚喜,“國(guó)際特奧會(huì)及中國(guó)特奧會(huì)的官員們不停地?fù)肀、親吻那些智障孩子,仿佛他們是自己的孩子一般!2006年7月,徐闖和鮑美琴應(yīng)邀參加了美國(guó)總統(tǒng)布什在白宮舉行的一場(chǎng)晚宴。目前徐闖已是上海一家知名外企的員工,也幾乎可以說是該企業(yè)的形象代言人。還有喬美麗,一位智商低于40的智障女孩,卻已經(jīng)用流利的英語采訪過克林頓,還曾獲得“2006年影響世界華人盛典提名”……
還有吳方淼、王守棟……這份關(guān)于“智障明星”的名單可以列得很長(zhǎng)。
信使、大使、領(lǐng)袖……人們開始毫不吝嗇地將這些“溢美之詞”贈(zèng)予他們。最近的一次調(diào)查顯示,上海市民對(duì)“特奧”的知曉率已達(dá)86.6%,“特奧”已成為上海最熱門的詞匯之一。
今年曾曾沒有參加特奧會(huì)的比賽項(xiàng)目,她跑得還不夠快,但是她仍然很努力。“我會(huì)得第一的!”曾曾的自信從來不加掩飾,而一旁的沈老師笑了,她教曾曾“你應(yīng)該說,我爭(zhēng)取得第一。”曾曾點(diǎn)了點(diǎn)頭,又用舌頭舔了舔嘴角,不好意思地笑了。目前她最想做好的,就是盡到特奧領(lǐng)袖的職責(zé),用自己的微笑和行動(dòng),向世界展現(xiàn)中國(guó)特奧運(yùn)動(dòng)員的風(fēng)采,并且?guī)椭切└枰獛椭幕锇,讓大家跟她一樣的幸福?
曾曾的自信也得到了所有人的呵護(hù)。家里飯桌的玻璃板下,密密麻麻地壓了一圈印有曾曾特奧宣傳照的小紙片。這些小紙片是上海市的電話單,“我還不知道,我們鄰居講,曾曾媽媽,這個(gè)月的電話單上有你的女兒!痹抑挥幸粡,其他的都是鄰居一個(gè)個(gè)送給媽媽的。也有不給的,都說曾曾這么可愛,我們也要收藏。曾曾一不聽話了,媽媽就指著這些小紙片讓她“反省反省”:不能給明星抹黑喲。
我走了,她就成了徹底的孤兒了
與今日的風(fēng)光相比,智障兒的過去曾走得十分艱難。
照片上所有的唇印都是媽媽曾義一個(gè)一個(gè)親上去的。她從內(nèi)心感謝有這樣的機(jī)會(huì),讓女兒能和正常人一樣展示自己。十多年來,她沒少為這個(gè)女兒流淚,而現(xiàn)在,她終于可以欣慰地看著一群人圍著女兒忙前忙后,看著曾一度遠(yuǎn)離人群的女兒在眾人面前展露出燦爛的笑臉了。
曾曾兩歲多還不會(huì)說話,一舉一動(dòng)都透著股“傻氣”。經(jīng)醫(yī)院檢查,患上了先天愚型唐氏綜合征――是個(gè)智障兒。所幸的是,小她一歲的妹妹海英沒有患上這種病。為了照顧兩個(gè)孩子,尤其是曾曾,曾義只能待在家里。就這樣到了曾曾9歲,海英8歲,兩個(gè)孩子該上學(xué)的節(jié)骨眼上,丈夫突然因?yàn)榛及┌Y去世,“那時(shí)候就覺得天塌了!”
這么多年脫離社會(huì),又是安徽來的外地人,既沒有上海戶口,也沒有文憑,一個(gè)女人拖著兩個(gè)孩子,在上海舉目無親,日子的艱難可想而知。街道給曾義安排了個(gè)看自行車棚的工作,每月收入170元,沒辦法只得再打兩份工:早晚各給一家飯店做臨時(shí)廚師。即便這樣,曾義每個(gè)月掙的錢還不夠兩個(gè)孩子上學(xué)的開銷。曾經(jīng)不止一次,她都想過一死了之,可是看看兩個(gè)孩子,又不舍得。尤其是想到曾曾,“我在,不管怎么說還有個(gè)媽,我走了,她就成了徹底的孤兒了!
再苦再累曾義也忍了,讓她更感心酸的是,小時(shí)候的曾曾常遭人白眼、被人欺負(fù)!皫鲩T,那些眼光都像看一個(gè)怪物。”曾曾有時(shí)會(huì)犯錯(cuò),人家用極難聽的話破口大罵,曾曾說不出話,只是哇哇大哭。而每回曾義氣得打曾曾,自己又要偷偷地哭上半個(gè)小時(shí)。
社會(huì)對(duì)智障人士的偏見曾經(jīng)如同堅(jiān)冰。就連“殘疾人”的稱謂在幾年前還是“殘廢人”;于2004年改名的“中國(guó)特奧會(huì)”,其前身則是成立于1985年的“中國(guó)弱智人體育協(xié)會(huì)”。
十年前,大學(xué)剛畢業(yè)的沈燕分到啟慧學(xué)校,心里頗不情愿,但當(dāng)她帶著學(xué)生們出去郊游,被路人驚呼“你們看,一群傻孩子”時(shí),一種保護(hù)欲油然而生,在慢慢相處中,她愛上了這些單純善良的孩子們,現(xiàn)在學(xué)生離不開她,她更離不開學(xué)生們了。在殘聯(lián)工作了十幾年的老干部也注意到了一些微妙變化:過去,殘疾人前來領(lǐng)取殘疾人證時(shí),經(jīng)常是“偷偷摸摸”的;現(xiàn)在,前來領(lǐng)證的殘疾人“大方了許多”。
“曾曾是趕上好時(shí)候了!現(xiàn)在社會(huì)對(duì)他們都特別關(guān)愛!痹x很欣慰,“可以大大方方上街了,走到路上都會(huì)被認(rèn)出來,有的還上家里看她勒!”
不能跟父母一輩子
曾義為女兒能夠如此為家里“爭(zhēng)氣”而感到欣慰,但和許多智障人士的家長(zhǎng)一樣,他們最關(guān)心的是:在這一場(chǎng)宏大的特奧盛會(huì)之后,當(dāng)趙曾曾們頭上的光環(huán)褪去之時(shí),他們的生活又會(huì)怎樣?
現(xiàn)在曾曾每月有300多元的低保,曾義在街道做家政服務(wù)拿800元工資,一家三口的日子就這樣勉強(qiáng)維持著。有好多次,曾義半開玩笑半認(rèn)真地問曾曾:“媽媽老了你怎么辦?”曾曾說:“跟妹妹過!痹賳枺骸耙敲妹眉奕肆瞬灰懔嗽趺崔k?”曾曾總是默默地低下頭去,小聲說:“那我一個(gè)人過!
啟慧學(xué)校的校長(zhǎng)尹嵐說,像他們這樣的輔讀學(xué)校,現(xiàn)在都只能為曾曾這樣的孩子們提供九年制義務(wù)教育,孩子們沒有更高的學(xué)?赡,畢業(yè)了大多只能回家。為了教給孩子們一技之長(zhǎng),他們會(huì)特別開設(shè)一些技能培訓(xùn)班,學(xué)會(huì)的孩子可以去參加殘聯(lián)組織的考試拿證書,最終真能實(shí)現(xiàn)就業(yè)的也相當(dāng)有限。
多位智障人士的母親都向記者透露,因?yàn)閾?dān)心自己老了以后無人照顧智障子女,她們都曾一度想讓這些不幸的孩子“走”在自己前面。
好在市、區(qū)、街道也都在為這些智障孩子想辦法,找出路。以靜安區(qū)昌平路為例,街道特地?fù)艹隽藘蓪臃孔右还?77平方米成立“陽光之家”。“陽光之家”是為專為照顧16到35歲智障患者設(shè)立的機(jī)構(gòu)。昌平路四十多個(gè)智障患者在“陽光之家”學(xué)習(xí)基本的生活技能和工作技能,不過這些患者大多數(shù)是四肢健全,基本可以自理的。行動(dòng)不便的,所有工作還是落在各個(gè)家庭中。在寸土寸金的靜安區(qū),477平方米的房屋就意味著一年近百萬左右的房租。這筆錢完全可以補(bǔ)貼給這些智障患者,但在授之以魚,還是授之以漁的抉擇中,街道還是選擇了后者。街道也在為這些“陽光之家”中的學(xué)員們找工作。街道干部拉下面子,到處請(qǐng)求區(qū)里的各大企業(yè)能不能照顧照顧這些社會(huì)的弱勢(shì)群體,也會(huì)拿著孩子的手工藝品,四處推銷。效果還是有的,像徐闖等不少學(xué)員找到了工作,類似于聯(lián)華超市這樣的國(guó)營(yíng)企業(yè)都愿意收留智障孩子作為自己的員工。
這是他救,還要自救。能在生活上多做一點(diǎn),都是為家人減少負(fù)擔(dān),同時(shí)也為社會(huì)減少負(fù)擔(dān)。每天上學(xué)放學(xué),曾曾一個(gè)人獨(dú)來獨(dú)往。媽媽只接送過兩次,曾曾也只知道“紅燈停,綠燈行”,但她硬是記下了。起初單程就要1個(gè)小時(shí),現(xiàn)在只要半個(gè)小時(shí)就能到家。這對(duì)于一個(gè)唐氏患者來講,近乎是個(gè)奇跡。
做飯、洗衣服、買菜這些活兒也不在話下,什么家務(wù)都搶著做!皡⒓舆@個(gè)活動(dòng),參加那個(gè)活動(dòng),我感覺到曾曾一下子長(zhǎng)大了,像別的小孩一樣,曉得心疼人了!币淮危瑡寢尠l(fā)高燒,曾曾整夜守在床邊,遞水、喂藥,還不時(shí)地伸手摸摸媽媽的額頭,那些略顯笨拙的動(dòng)作,卻讓媽媽得到了最大的幸福。
曾曾已經(jīng)九年級(jí)畢業(yè)了,但是她選擇了繼續(xù)留在學(xué)校。這個(gè)一度自我封閉的女孩已經(jīng)開始考慮掌握一項(xiàng)本領(lǐng),能夠自食其力,融入社會(huì)。除了跑步外,她又開始學(xué)習(xí)面點(diǎn)制作。雖然覺得“好難好難的”,她還是堅(jiān)信自己能夠?qū)W會(huì)。對(duì)于大多數(shù)問題,曾曾很難回答出為什么,但是一問為什么要學(xué)面點(diǎn),她會(huì)毫不猶豫地告訴所有人,要工作賺錢養(yǎng)活媽媽,而當(dāng)她天真無邪地笑著說出“因?yàn)閶寢尯眯量嗟摹边@句話時(shí),所有人無不熱淚盈眶。
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