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[蔣開乾,一個家族的厄運] 北京頂級紅色豪門家族

發(fā)布時間:2020-03-22 來源: 歷史回眸 點擊:

  重慶,粱平縣明達鎮(zhèn)紅八村。26歲的蔣開乾抓住欄桿,極其艱難地緩慢起身,扶住斑駁的墻壁。如果想在院中挪動,他必須借助一副支架。   他臉上的肌肉無法控制地抽搐,更令人難忘的是他總是失神凝望的大眼睛。在他背后,是一個遭受了太多厄運的家族:算上他的外祖母、母親、舅舅、姨媽、表姐和他自己,已經(jīng)有6個人患上了罕見的“漸凍人癥”,其中4人已經(jīng)死亡。死亡像夢魘一樣高懸在日趨破敗的老屋院壩之上。
  漸凍人癥中10%已探明的病因有神經(jīng)毒性作用、慢病毒感染、遺傳等。蔣開乾及其家人就屬于典型的遺傳。這是重慶目前已確診的兩個家族性發(fā)病群體之一。另一家族則幾無生者。
  
  毫無征兆地摔倒
  
  蔣開乾生來命途多舛。他的父親是奶奶楊榮清撿來的養(yǎng)子,與奶奶并無血緣關(guān)系。父親在他8歲時因水腫病去世,“家里沒錢,也沒怎么治”。
  12歲時,他的媽媽又因為患上了同外婆一樣“不能動”的怪病而去世。而這病在剛生他時就已有了癥狀,一拖就是12年。他生下來就由奶奶帶大。但他從未想過,相同的絕癥會再次無情地碾壓到自己身上。
  父母雙亡后,家境更加貧困。2003年,念初中的蔣開乾悄悄退了學(xué),和同鄉(xiāng)一起直奔深圳打工,先在工地上千,后來進了工廠。那時的蔣開乾意氣風(fēng)發(fā),因為勤快老實,很快當(dāng)上負(fù)責(zé)計件的小組長,一個月拿八百塊錢?捎捎诠べY過于微薄,身強力壯的他甚至一度同時打著兩份工,跑去工程隊賣力氣。
  幾年時間里,他卯足了勁兒干活攢錢,春節(jié)為了省錢也不回家。他想著等錢一攢夠,就在村里再蓋間新房。
  然而2007年年初,他開始發(fā)現(xiàn)自己走路時經(jīng)常毫無征兆地摔倒,本來健壯得能打兩份工的身體,漸漸不再聽大腦的指揮,“腳像不是我的一樣,根本不跟著我走!惫び褌兌寄芸闯鰜硭呗窊u搖晃晃,“像喝醉了一樣”,再也沒法一起打籃球。
  覺出身體有異的蔣開乾仍在工廠里硬撐了三個月,直到實在熬不住時,他恐懼地想起外婆和母親曾經(jīng)的“冰凍”癥狀:好端端的人漸漸動彈不得,從腳開始直到全身,最后連點頭和說話都成了奢侈,但腦袋卻可怕地保持清醒,而且吃什么藥都沒有用。
  蔣開乾心想,再不走,就可能被“凍”死在深圳,真回不了家了。2007年種稻時節(jié),他隨身帶著打工攢下的4千元錢,辭職回到了重慶的家。臨走前,老板送了他一部手機,七八個工友送他上了汽車――為了省錢,他選擇坐48個小時的汽車回重慶。手腳不便,沒有多余的行李,只拎了一臺剛買的收音機。就算是死,也要把這病弄清楚
  奶奶一見到好幾年沒有回家的孫子大吃一驚。蔣開乾哄她說,工廠垮了,工人都被打發(fā)回了家?赡棠桃呀(jīng)注意到,孫子走路“歪歪斜斜”,開始時還以為他在外面打架留下了傷,后來發(fā)現(xiàn)他非常不對勁,“像中了邪一樣”。
  隨著病情加重,蔣開乾再也瞞不住奶奶。那時他還能說話,“就算是死,也要把這病弄清楚了,到時候,在下面見到舅舅、姨媽,也能有個交代!睆牧黄饺嗣襻t(yī)院到重慶西南醫(yī)院,婆孫倆四處求醫(yī),最終在做過肌電圖和基因解碼檢測后,他們拿到了確診報告――肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)。正是這個病魔,奪去了蔣開乾四位親人的生命,并把蔣開乾也推到了懸崖之上。
  “我問醫(yī)生能治不,醫(yī)生擺腦殼。”得知無藥可治,祖孫倆哭成了汩人。見過親人相繼離去的他們心里十分清楚,蔣開乾將來被“凍住”的身體面積只會越來越大,意識清醒地目睹自己全身癱瘓的過程,直到連眼皮也不能眨一下,連呼吸和吞咽都無法進行。
  如今的蔣開乾從小腿到大腿,似乎都不再聽使喚,眼睛望遠一點的地方就花。每晚因為全身時斷時續(xù)的肌肉跳動要醒來五六次,每次肌跳完后就會全身乏力。
  他已基本不能言語,只能抽動著面部肌肉費力蹦出一兩個字。存力不從心時,他用手機艱難緩慢地打字,遲鈍的手指發(fā)一條短信平均需要三分鐘。那臺從廣東帶回來的收音機,成為他和老屋外世界溝通的唯一途徑。祖孫倆相依為命
  “最開始的時候天天哭,慢慢熬著熬著心情就平靜一些!弊鎸O倆由起初的恐懼掙扎,到后來漸漸接受和面對起這些殘酷現(xiàn)實。
  4年過去了,蔣開乾由70多歲的奶奶一手照料維持著生命。奶奶的親生女兒在粱平縣城居住,一直想勸說老人搬去與自己同住。然而善良的老人不忍拋下毫無血緣的孫子。
  她嘆著氣說,“我也沒啥指望,就盼著身體爭點氣,伺候好這孩子最后這幾年。”“他活一天,我就守著他!
  她甚至擔(dān)心自己走在孫子的前面,因為那樣意味著蔣開乾將無人照料。為此親生女兒曾無奈地為她準(zhǔn)備過一口柏木棺材。
  有家河北的醫(yī)院在網(wǎng)上看到了蔣開乾的消息,免費把他接過去治療。在那家醫(yī)院的肌萎縮病房里,一共躺著20多位“漸凍人”。當(dāng)時有個電視臺去醫(yī)院采訪他,播了一段事先在重慶拍到的奶奶的視頻。想到自己一旦走后,將只剩下奶奶孤苦伶仃一人,蔣開乾當(dāng)著所有人的面大哭了一場。
  蔣開乾還有個同樣發(fā)病的表姐,住在16里外的龍門鎮(zhèn)。她因家庭困頓,早就放棄了治療。上一代人發(fā)病的年紀(jì)是三十多歲,而他倆都在二十多歲被病魔判了死緩。這個本已不幸的家族,還面臨著更為長遠的憂慮和威脅――疾病遺傳的陰影時刻籠罩,僅蔣開乾的表姐謝朝翠就有3個孩子,而整個家族的第四代共有6個,誰也無法確認(rèn),究竟?jié)u凍癥的悲劇會不會在他們的身上繼續(xù)上演,以及究竟會落到哪一個人的身上。
  蔣開乾不再出去打工,家里的收入銳減,靠著外來的救濟,祖孫倆如今只能勉強糊口生存。他們就這樣在赤貧中等待著死亡,或者奇跡。他們的堅守和不離不棄,也許終究無法改變現(xiàn)實,卻滿載著太多精神上的意義。
  “我真想深深地給每一位幫助關(guān)心過我的人們鞠一躬。我無以為報,但你們給了我生的勇氣,F(xiàn)在,我有信心,要好好活下去,哪怕生命就只剩最后一天!笔Y開乾在一則短信里這樣寫道。
  “我這么大歲數(shù)了,(對關(guān)心我們的人)只能感謝了又感謝。”臉上溝壑縱橫的奶奶反復(fù)黯然地摩挲著自己蒼老的手。

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