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季衛(wèi)東:透析生死抉擇

發(fā)布時(shí)間:2020-06-16 來源: 美文摘抄 點(diǎn)擊:

  

  除了完備醫(yī)療保險(xiǎn)制度,適當(dāng)限制醫(yī)院的營(yíng)利動(dòng)機(jī)也是風(fēng)險(xiǎn)防范的重要環(huán)節(jié),這就要求政府主管部門適當(dāng)介入醫(yī)藥衛(wèi)生市場(chǎng),提職業(yè)倫理的水準(zhǔn)

  

  一群腎衰末期患者,因?yàn)闊o力支付昂貴的血液透析醫(yī)療費(fèi),不得不在北京合伙購買二手機(jī)器進(jìn)行自我救濟(jì)和互助。由于此類非正規(guī)的操作和營(yíng)業(yè)很容易導(dǎo)致其他疾病的感染,也有違現(xiàn)行的醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理制度,所以北京市通州區(qū)衛(wèi)生局在2009年3月底對(duì)這種自助透析發(fā)出了禁令。這意味著,有關(guān)患者將不得不在到醫(yī)院高價(jià)透析與放棄有效治療之間進(jìn)行艱難的取舍,實(shí)際上無異于生與死的抉擇。

  自助透析被叫停事件,究其本質(zhì),可以理解為把病亡的蓋然性風(fēng)險(xiǎn)轉(zhuǎn)換成了迫在眉睫的現(xiàn)實(shí)危險(xiǎn)。本來,腎衰末期患者因?yàn)榕哦竟δ苷系K而面臨死亡,為了防止這類風(fēng)險(xiǎn)(目標(biāo)風(fēng)險(xiǎn)),醫(yī)院采取了血液透析等應(yīng)對(duì)措施,但同時(shí)也誘發(fā)了新的風(fēng)險(xiǎn)(對(duì)抗風(fēng)險(xiǎn))——例如,因治療費(fèi)用過高而導(dǎo)致家庭破產(chǎn)。為了防止相關(guān)的新風(fēng)險(xiǎn)(二級(jí)目標(biāo)風(fēng)險(xiǎn)),患者采取了互助自救的權(quán)宜之計(jì),結(jié)果卻增大了在處理過程中感染其他疾病的風(fēng)險(xiǎn)(二級(jí)對(duì)抗風(fēng)險(xiǎn))。如此種種,不一而足。在這里,“兩害相權(quán)取其輕”的風(fēng)險(xiǎn)權(quán)衡替換(tradeoff)具有決定性意義。

  然而,上述“風(fēng)險(xiǎn)VS風(fēng)險(xiǎn)”的螺旋形循環(huán),現(xiàn)在,在北京,已經(jīng)被衛(wèi)生局的一道決定給打斷了。在解散血液透析合作社之后,患者不再面對(duì)違規(guī)操作導(dǎo)致感染的風(fēng)險(xiǎn),但只因?yàn)橐患埿姓ㄖ,風(fēng)險(xiǎn)就被轉(zhuǎn)化成了危險(xiǎn)。對(duì)于患者而言威脅更大、更直接的就不再是疾病的致命,反倒是主管部門的嚴(yán)命。在這個(gè)意義上,北京衛(wèi)生局的決定就很容易理解為“危險(xiǎn)的決定”,甚至有可能在某種條件下誘發(fā)“苛政猛于虎”之類的社會(huì)聯(lián)想以及相應(yīng)的抵抗運(yùn)動(dòng)——盡管主事者的初衷可謂善良。

  把蓋然性的風(fēng)險(xiǎn)轉(zhuǎn)化成決定性的危險(xiǎn)的事態(tài)之所以發(fā)生,暴露了制度設(shè)計(jì)上的兩大問題。第一個(gè)問題起源于現(xiàn)行的醫(yī)藥衛(wèi)生體制。由于中國(guó)的醫(yī)療保險(xiǎn)制度還不完備、不普及,透析費(fèi)用無法報(bào)銷,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)能力有限的患者只好尋求互助自救的渠道。發(fā)起人王新陽在享受城鎮(zhèn)居民醫(yī)保之后退伙的事實(shí)已經(jīng)充分證明,覆蓋全民的醫(yī)保制度是分散風(fēng)險(xiǎn)的重要方式,可以在很大程度上防止風(fēng)險(xiǎn)變危險(xiǎn)的結(jié)局。

  另一個(gè)問題,牽扯到對(duì)各種風(fēng)險(xiǎn)的程度以及分散風(fēng)險(xiǎn)各種手段的成本的不同評(píng)估。對(duì)腎衰末期患者而言,在無法報(bào)銷昂貴的血透費(fèi)用的情況下,家庭破產(chǎn)的風(fēng)險(xiǎn)顯然大于操作感染的風(fēng)險(xiǎn)。但對(duì)醫(yī)院而言,血透機(jī)器的開動(dòng)不僅可以降低患者死亡率,而且還可以收回設(shè)備投資并獲得大量利潤(rùn),患者家庭破產(chǎn)的風(fēng)險(xiǎn)則不在視野之內(nèi)。衛(wèi)生主管部門的立場(chǎng)又不一樣,怎樣履行醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)置的監(jiān)管職能、確保醫(yī)院正常運(yùn)營(yíng)、防止違規(guī)操作的惡性后果引起問責(zé),才是他們關(guān)注的焦點(diǎn)所在。這些差異,注定了對(duì)血液透析治療以及自助透析的態(tài)度也存在很大的差異。

  用一道行政命令打斷“以風(fēng)險(xiǎn)VS風(fēng)險(xiǎn)”的循環(huán),目的在于限制法外的、有可能出現(xiàn)的各種選項(xiàng),給社會(huì)以確定性和可預(yù)測(cè)性。但是,風(fēng)險(xiǎn)所帶來的不確定性、不可預(yù)測(cè)性,卻很難通過法律和政府舉措來縮減,更不必說消除殆盡。換句話說,無論采取何種方法來防止風(fēng)險(xiǎn),總會(huì)存有“剩余風(fēng)險(xiǎn)”,所以規(guī)范預(yù)期不得不相對(duì)化,不得不以“風(fēng)險(xiǎn)VS風(fēng)險(xiǎn)”的狀態(tài)為前提,來考慮風(fēng)險(xiǎn)對(duì)策以及相關(guān)的制度設(shè)計(jì)。

  那么,能不能干脆采取“無為而治”的政治指針,把醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)問題都統(tǒng)統(tǒng)付諸市場(chǎng)的自組織化呢?回答是:也不能。因?yàn)獒t(yī)患關(guān)系中存在特殊的力量對(duì)比,診療的決定者與被決定影響者之間的關(guān)系是極其不對(duì)稱的,很容易扭曲市場(chǎng)機(jī)制。據(jù)調(diào)查,血液透析的利潤(rùn)空間很廣闊,使用次數(shù)越多,醫(yī)院獲益的額度也就越大。從北京的實(shí)例來看,對(duì)患者而言,在自助透析合作社做一次血透,比去醫(yī)院便宜70%—80%。除了完備醫(yī)療保險(xiǎn)制度,適當(dāng)限制醫(yī)院的營(yíng)利動(dòng)機(jī)也是風(fēng)險(xiǎn)防范的重要環(huán)節(jié),這就要求政府主管部門適當(dāng)介入醫(yī)藥衛(wèi)生市場(chǎng),提高職業(yè)倫理的水準(zhǔn)。

  另一方面,從既有報(bào)道看,血液透析合作社的初衷雖然只是小范圍的患者自助,但已呈規(guī)模擴(kuò)大之勢(shì),任其發(fā)展下去,則存有由自助而“薄利多銷”、最終轉(zhuǎn)化為黑市之虞。在現(xiàn)存體制和保障水平的約束條件下,政府倘無多余財(cái)力救助大批弱者,應(yīng)有的選擇只能是默許小范圍自愿自助,協(xié)其進(jìn)行基本規(guī)范,但嚴(yán)格限制其規(guī)模擴(kuò)大,制止自助行為轉(zhuǎn)化為商業(yè)活動(dòng),防止治療過程中的投機(jī)行為和悖德行為。兩難之中,自助合作者的自律也斷不可少。

  無論從哪個(gè)角度入手,政府行為都應(yīng)著眼長(zhǎng)期性,而且必須極為慎重。如果動(dòng)作過重,無視被決定影響者的方式介入,很容易給人以誤解。一般而言,在決定的影響是可以感知的情況下,決定者如果無視風(fēng)險(xiǎn),被決定影響者就會(huì)產(chǎn)生不安和不信;
決定者如果否定對(duì)抗風(fēng)險(xiǎn),被決定影響者則會(huì)產(chǎn)生不滿和不服。只要決定的影響的確存在,那么決定者對(duì)這種影響的無視或否定就意味著欺瞞、冷漠,進(jìn)而形成這樣的印象:政府的主管部門不僅沒有把處于弱勢(shì)地位的患者從困境中解救出來,反而有偏袒醫(yī)院的嫌疑。

  如果這樣的疑神疑鬼不能冰釋,甚至確有其事,那么相關(guān)的決定顯然是一種非常危險(xiǎn)的決定,會(huì)引起決定者與被決定影響者之間的激烈沖突。當(dāng)拒絕成為某種任意決定的犧牲品的那些患者們奮起作困獸之斗的時(shí)候,醫(yī)護(hù)人員紛紛戴起鋼盔就不足為奇了,政府主管部門也很難再挽狂瀾于既倒。

  為此,在事態(tài)演化到這種地步之前,我們就應(yīng)該把法律責(zé)任從單純的因果關(guān)系中解放出來,通過醫(yī)療保險(xiǎn)制度的健全和普及來分散風(fēng)險(xiǎn)。在一定意義上也不妨說,享受醫(yī)保的范圍越寬廣,各種風(fēng)險(xiǎn)轉(zhuǎn)化成危險(xiǎn)的可能性也就變得越稀薄。另外,還有必要加強(qiáng)溝通網(wǎng)絡(luò)的修復(fù)功能,在預(yù)防、學(xué)習(xí)、反思以及互動(dòng)的過程中對(duì)風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行軟控制。

  

  背景:自助血液透析進(jìn)退兩難

  

  分別來自北京、內(nèi)蒙古、山西、河北、安徽、黑龍江、吉林等地的十余名終末期腎衰患者,在北京市通州區(qū)白廟村租了一個(gè)四合院,用二手的透析機(jī),給自己做血液透析。

  由于腎衰患者的腎失去了“排毒”能力,他們的選擇要么是換腎,要么是血液透析。但換腎因價(jià)格昂貴,普通人做不到;
而血液透析,把血液導(dǎo)出體外,用人工濾過器過濾出毒物,再輸回體內(nèi),必須在醫(yī)院進(jìn)行。但血液透析容易感染,其中尤以肝炎為甚。

  據(jù)官方公開的1999年登記數(shù)字(此后沒有更權(quán)威的全國(guó)數(shù)字——編者注),截至1999年12月31日,全國(guó)有41755名患者接受透析治療,其中89.5%的人進(jìn)行血液透析。65%以上的透析患者分布在華東和中南地區(qū)。1999年底,全國(guó)共有透析機(jī)4967臺(tái)。

  目前,全國(guó)城市的血液透析價(jià)格在每次400元至500元左右,再加上每次100元至200元的其他費(fèi)用,次均費(fèi)用在500元至700元之間。平均每個(gè)月透析十次,費(fèi)用便是5000元至7000元。透析治療費(fèi)用昂貴,所以本文前述的患者才有了自助透析的行為。

  發(fā)起人是一個(gè)北京籍的28歲青年,叫王新陽,2002年開始發(fā)病。從2003年開始,他便計(jì)劃自己買透析機(jī)。但每臺(tái)22萬元的價(jià)格讓他望而卻步。

  2004年,王新陽和另外兩名病友,用共18萬元買了兩臺(tái)二手透析機(jī)、一臺(tái)水處理機(jī)、各種零散用品。

  王新陽沒有告訴《財(cái)經(jīng)》記者二手透析機(jī)的具體來歷,只說原機(jī)主花50多萬元買了兩臺(tái)機(jī)子,放在醫(yī)院里面,給領(lǐng)導(dǎo)做保健用,號(hào)稱可以過濾血液,能減肥、去血脂。結(jié)果,用了幾個(gè)月就發(fā)現(xiàn)不管用了,機(jī)器空置了三四年,最后輾轉(zhuǎn)到了他的手上。

  根據(jù)王新陽的計(jì)算,自助透析,每次的成本大約100元,每個(gè)月的費(fèi)用是1000多元。如果加上藥費(fèi),2000元肯定夠了,比去醫(yī)院便宜了70%-80%。

  自助小組最早在河北燕郊,2005年,自助小組被河北省三河市衛(wèi)生局取締。雖然未沒收機(jī)器,但得搬離,于是他們搬到了北京通州白廟村。

  不過,從2005年3月開始,擁有北京戶籍的王新陽可以享受城鎮(zhèn)居民醫(yī)保,透析費(fèi)用能報(bào)銷85%-90%,他自己每月只須支付900元左右。因此,他退出了自助小組。

  此后剩下的自助透析人員主要有十人,分別來自內(nèi)蒙古、黑龍江、山西、安徽、河北、吉林和遼寧。他們簽了文書,強(qiáng)調(diào)如在透析過程中出現(xiàn)任何問題,如感染,甚至包括死亡,都自行負(fù)責(zé)。

  2009年3月27日下午,通州區(qū)衛(wèi)生局向“自助透析室”下達(dá)了“予以取締”的公告。原因是透析小組未取得《醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》,從事血液透析的活動(dòng)違反了《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》第二十四條的規(guī)定——“任何單位或者個(gè)人,未取得《醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》,不得開展診療活動(dòng)”。按照《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》第四十四條,“違反本條例第二十四條規(guī)定,未取得《醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》擅自執(zhí)業(yè)的,由縣級(jí)以上人民政府衛(wèi)生行政部門責(zé)令其停止執(zhí)業(yè)活動(dòng),沒收非法所得和藥品、器械,并可以根據(jù)情節(jié)處以1萬元以下的罰款”。

  不過,通州區(qū)衛(wèi)生局并未進(jìn)行罰款,或沒收機(jī)器。

  3月29日,北京市藥監(jiān)局通州分局工作人員來到“自助透析室”調(diào)查。通州藥監(jiān)分局副局長(zhǎng)邱福軍稱,“自助透析室”內(nèi)的藥具和藥品處理等不符規(guī)定。藥監(jiān)部門正在調(diào)查藥具藥品來源,將追究銷售者的責(zé)任。

  北京市衛(wèi)生局副局長(zhǎng)于魯明表示,對(duì)于愿返鄉(xiāng)治療的患者,會(huì)幫其籌措路費(fèi);
對(duì)于病情危重的患者,將暫時(shí)轉(zhuǎn)入北京市正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu),給予免費(fèi)應(yīng)急救治。但他同時(shí)表示,中國(guó)目前的基本醫(yī)療保障體系,還未能實(shí)現(xiàn)跨地區(qū)統(tǒng)籌或流轉(zhuǎn),因此,如果讓北京完全負(fù)擔(dān)外地?zé)o醫(yī)療保障的貧困患者的救治費(fèi)用,有失公平,并不現(xiàn)實(shí)。

  據(jù)《財(cái)經(jīng)》記者了解,截至4月2日,已有來自河南新鄉(xiāng)、河北唐山的五位新患者要求加入自助透析小組。通州區(qū)衛(wèi)生局則要求小組不要再招納新人。

  目前,北京衛(wèi)生部門對(duì)于如何處理該自助小組,沒有更進(jìn)一步的行動(dòng)。社會(huì)輿論則在此問題上也頗有分歧! 記者劉京京/文

  

  來源:財(cái)經(jīng)2009年第8期

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