［人物介紹］張佳歡 1990年出生，因患有先天性脊肌萎縮終身殘疾。2004年參加第十四屆舒曼國際聲樂比賽，被組委會授予“舒曼大賽使者”稱號。2005年代表中國參加聯(lián)合國60周年慶典演出，目前為中國殘疾人藝術(shù)團(tuán)歌唱演員。
　　
　　
　　解說:2005年12月初,中國殘疾人藝術(shù)團(tuán)為12月3日的國際殘疾人日而精心編排的大型音樂舞蹈晚會《我的夢》,在人民大會堂隆重上演。在所有的精彩節(jié)目中,殘疾少女張佳歡演唱的英文歌曲《雪絨花》格外的引人注目。由于患有先天性疾病,15歲的張佳歡從小就只能與輪椅為伴。為了這次演出,她已經(jīng)做了很長時間的準(zhǔn)備。對張佳歡來說,音樂是她最親密的伙伴,也是給予她自信和快樂的源泉。一年前在國際舒曼聲樂大賽上,這位小姑娘以其優(yōu)美的歌聲和自信的笑容,征服了評委,獲得了“舒曼大賽使者”的稱號。
　　
　　鐘麗君:出了比賽現(xiàn)場的時候,外面就有很多人在等著張佳歡了。我們輪椅一推出來,就有兩個德國婦女,馬上就握著張佳歡的手,說你唱得太好了,我們很感動。很多人拿著筆記本,拿著筆就開始一個一個走到張佳歡面前,讓她簽字,留作紀(jì)念。我在旁邊,心情很激動,我覺得孩子有點(diǎn)像小明星的這種感覺。
　　記者：你當(dāng)時的心情？
　　張佳歡:我當(dāng)時也特別特別的開心，特別特別的激動，我覺得好像被人認(rèn)可，被社會認(rèn)可的那種感覺。
　　
　　解說:當(dāng)大家把熱烈的掌聲送給舞臺上的張佳歡時,沒有人知道,參加這次比賽的機(jī)會對張佳歡來說,是多么的來之不易。
　　
　　記者：據(jù)我們所知道，你當(dāng)時條件并不相符合。
　　張佳歡：當(dāng)時舒曼大賽有兩個條件，一個是音樂學(xué)院大學(xué)畢業(yè)，必須有那個畢業(yè)證書，還有一個必須在全國獲過獎，但我只有一個，就是在全國獲過獎。
　　記者：那媽媽為什么會給她報(bào)名？
　　鐘麗君:很顯然她的報(bào)名條件不夠,她的歌唱水平肯定也不夠,因?yàn)槟莻�是國際頂級的大賽。但是我很想給她爭取這個參與的機(jī)會。
　　張佳歡：當(dāng)時我也打退堂鼓，因?yàn)檫@是一個國際性的比賽，我挺害怕的。我就問媽，可以退嗎？媽說不行。
　　
　　解說:因?yàn)椴粔驁?bào)名條件,張佳歡的申請很快被退了回來。
　　
　　鐘麗君：但是我想盡一些努力，我希望大賽組委會能夠給女兒這樣一個機(jī)會，所以我寫了一封信給大賽組委會。
　　
　　解說：沒想到，幾天之后，張佳歡就收到了舒曼音樂比賽組委會給她發(fā)來的邀請函。
　　
　　鐘麗君：當(dāng)時所有的人也覺得不可思議，怎么這個邀請能夠寄來。
　　記者：那不是破例了？
　　鐘麗君：對，這個大賽是從1956年開始第一屆比賽的，一直到她參加的第14屆國際舒曼大賽，她是唯一一個殘疾少年去參加這樣的大賽。也是年齡最小的一個參賽者。
　　記者：為什么呢？
　　鐘麗君：我想他們可能對殘疾人的努力(感動)，就是說能夠給殘疾人一個機(jī)會。
　　
　　解說：按照舒曼比賽的要求，只斷斷續(xù)續(xù)上過三年學(xué)的張佳歡在三個月的時間里，準(zhǔn)備了28首德語和意大利語歌曲。
　　2004年6月,張佳歡和媽媽飛往德國,在這個世界最高水平的音樂比賽的舞臺上,有了一個坐在輪椅上的,來自中國的小姑娘。
　　
　　記者：緊張嗎上臺以前？
　　張佳歡：緊張是有一點(diǎn)，但是我媽比我還緊張，上一個激勵大師的課，說把手放在肩膀上面，可以消除這個人的緊張。她就比我還緊張，她把那個手拼命的按，拼命的按，搞得我一個肩膀高，一個肩膀低的。
　　記者：開始唱了以后呢？
　　張佳歡：當(dāng)燈光一打上來的時候，鋼琴伴奏一響起來的時候，就什么都忘了。就只有那種旋律，還有自己的歌聲存在。
　　
　　解說:張佳歡的堅(jiān)強(qiáng)和樂觀給德國觀眾留下了深刻印象。比賽結(jié)束后,張佳歡收到了德國音樂界和殘疾人朋友的熱情邀請。
　　
　　
　　記者：你都去了哪些地方？
　　張佳歡:去了當(dāng)?shù)氐娜藗兎Q為“天才學(xué)�！钡囊粋�學(xué)校,是音樂中學(xué)。然后還去了幾個教堂,去那里演唱,還去了殘疾人工廠。
　　記者：感受呢？
　　張佳歡:他們那邊殘疾人設(shè)施非常周全。像在馬路上面,包括公共汽車它都會專門留一個給殘疾人的位置,然后上車的時候,公共汽車會自動下來一個坡,然后讓殘疾人可以從那個坡上到公共汽車那里。當(dāng)你上不去的時候,別人會輕輕地走過來,問一句,你需要幫助嗎?你只要說一聲謝謝,他就會推著你上去。
　　記者：去德國以前有這種不方便的感受？
　　張佳歡：有。就像那個時候開始上聲樂課的時候,老師那個培訓(xùn)班是在四樓,有一次媽那天身體很不舒服,腰酸背疼的,她就背著我,在底下已經(jīng)背不上去了,就是已經(jīng)湊不到自己的背上了,還是當(dāng)時的旁邊一個保安叔叔,過來幫的忙,把我放到了我媽的背上,后來我媽很艱難地站起來,一步一步走到樓梯上。結(jié)果,撐到三樓的時候,實(shí)在不行了,兩個人就一起摔倒在那兒了,腿當(dāng)時都撾到了,很疼。我當(dāng)時就特希望,有一個高大威猛的叔叔,來一個英雄救美,然后來幫著我媽把我抬到四樓。
　　
　　解說:張佳歡1990年出生在古都西安,她的降生給父母帶來了無限的希望。但是很快,小佳歡的身體狀況就出現(xiàn)了一些異常。
　　
　　記者：媽媽是什么時候發(fā)現(xiàn)孩子有先天性的這種疾�。�
　　鐘麗君:孩子十個月的時候,她的腿沒有蹬的這種意識,我們把她抱起來,她的腿是軟的,就覺得可能有點(diǎn)問題。就帶她去西安最好的醫(yī)院去看病,后來檢查出來了,說這是一種先天性的疾病。
　　記者：那你能談?wù)勀愕牟∏閱幔?
　　張佳歡:它全名叫脊肌萎縮癥,第一個脊是脊椎的脊,第二個肌是肌肉的肌,萎縮,一起萎縮的一個癥狀。然后從小就聽醫(yī)生說,說我這個病是百萬人中才會有一個人得我這種病。然后這個病它的狀況就是全身性的無力,全身性的無力,包括脖子都沒有勁,但是全身都有知覺,也能動,也有感覺,但是就是沒有力氣。它那個肌肉不斷地在萎縮,而且還有我背部的脊椎也在萎縮。因?yàn)殚L期的坐著,已經(jīng)開始變形了。
　　記者：沒得治?
　　鐘麗君：沒得治,醫(yī)生還給我們講,就是說像得這種病的孩子,更多一些孩子早早地就夭折了,活不了多大,你們還年輕,趕快再要一個,這個孩子想吃就吃,反正就活不了多大,意思就給我們這樣講，當(dāng)時就是晴空驚天霹靂的這種感覺。
　　記者：那你們的決定呢？
　　鐘麗君：不行，我要去給她看病，這一家醫(yī)院這樣說，我還要去其他醫(yī)院。
　　記者：你懷疑那個醫(yī)院的結(jié)論？
　　鐘麗君：其實(shí)也知道，這個醫(yī)院是很權(quán)威的，但是還是抱著一點(diǎn)兒希望，希望能夠找到其他的好的方法，或者碰到好的醫(yī)生，能夠有新的方法來治療這種病。
　　
　　解說：帶著女兒，鐘麗君幾乎把西安市所有的醫(yī)院都跑遍了，但得出的結(jié)論卻是一致的：這種先天性的疾病目前根本就沒有有效的治療方法。
　　而就在這個時候,鐘麗君的婚姻也發(fā)生了危機(jī)。在張佳歡1歲多的時候，鐘麗君和丈夫離了婚，孩子留在了母親的身邊。
　　1991年，鐘麗君帶著張佳歡來到海南投奔妹妹，一家人開了間小餐館，希望能夠多掙點(diǎn)錢給孩子治病。
　　
　　鐘麗君：為了節(jié)約開支，就在餐廳的上面搭閣樓，那個閣樓很低，都沒有辦法站起來，只能躬著腰這樣走動，在閣樓上面能弓著腰，最艱難的時候，我就帶著孩子在閣樓上面住，海南的這種氣候，蚊子、蟑螂、老鼠特別多，我跟孩子天生都怕這些東西，經(jīng)常聽到我們驚叫。
　　張佳歡：半夜一有什么蟑螂、老鼠，從我們身上爬過去，她就會驚叫，然后就哭，有蟑螂和老鼠從我身上爬過去的時候，我也會哭，我就哭得特別厲害，我媽媽就會聯(lián)想到這么多年來的經(jīng)歷，然后這樣子，她也哭。
　　記者：餐館的收益呢？
　　鐘麗君：剛開始的時候，餐館收益挺好的，我餐館這邊一有錢了以后，我弟弟妹妹們他們管著餐廳，我就抱著孩子去哪兒看病了。那個時候說是上海有一家醫(yī)院是很有名的，我聽說了以后，我就馬上帶著孩子去了。當(dāng)時去上海的時候，天氣也挺冷的，我一個人帶著她，我自己也穿得厚，孩子也穿得厚，我就背著行李去了上海。
　　記者：為什么不買一個輪椅？
　　鐘麗君:當(dāng)時我在孩子6歲之前,我是堅(jiān)決不買輪椅,我當(dāng)時就想著我輪椅買回來,就象征著孩子永遠(yuǎn)得跟輪椅做伴,永遠(yuǎn)都要坐到輪椅上,我說我不能買這個輪椅,我一定要讓她站起來,結(jié)果走走,走到最后,兩個胳膊全麻了,沒有知覺了,當(dāng)時我也非常非常累了,就想孩子隨時可能摔到地下的那種感覺,我說看旁邊有沒有不忙的人,我說能幫我換換手,我就看到一個女的,好像沒有什么事,我就走到她面前,我說能不能幫忙,我抱一下孩子,我要到前面的醫(yī)院,我的兩個手已經(jīng)麻了,我話都沒有說完,她看看我,看看孩子,看看我,從頭到腳,從腳到頭,這樣上下打量我,看看孩子,就走了。
　　記者：什么意思？
　　鐘麗君:那種目光,好像很看不起我,或者把我當(dāng)做一個想丟孩子的人,所以她趕快離遠(yuǎn)一點(diǎn)的那種感覺,就像碰到瘟疫的那種感覺,趕快離開的那種感覺,我心里很難受,但是我沒有辦法,因?yàn)槲业氖忠呀?jīng)完全沒有知覺了,我就又找第二個人,最后也是第二個人跟前一個人一樣,也是我話都沒有講完,他趕快就走了。我找到第三個老大娘的時候,我哭了,我抱著孩子,我說大娘我的手已經(jīng)完全麻木了,我隨時可能會把孩子摔下來,我說你能不能幫我一下,把孩子抱到前面的那個醫(yī)院,不遠(yuǎn)了,我說我給你20塊錢你幫我抱到醫(yī)院,我就邊說邊哭了。那個老大娘看看我,看看孩子,可能大概也是看我可憐,就接過孩子幫我一直抱到醫(yī)院。到了醫(yī)院,同樣被拒絕回來了,當(dāng)時我也是流著淚,他一看我們病歷以后,他說不行,你回去吧,沒得治,我說你就讓孩子住院吧,你給她實(shí)驗(yàn),你用一些藥物,肯定能夠有一點(diǎn)希望,他說不行,孩子別傻了,我把你收到醫(yī)院里,沒有藥治,大不了給你打一點(diǎn)維生素的這些針,對你的病一點(diǎn)作用都沒有,你是浪費(fèi)錢,你花了錢沒有任何作用,你還是回去吧。就扶著我,我哭著抱著孩子,把我扶著,拍拍我肩膀把我送出去。反正很多的醫(yī)院都是這樣把我們送出去。
　　記者:做父母的來說,這個時候是最不愿意聽別人說治不好。
　　鐘麗君：因?yàn)檫@么多醫(yī)生都是這么說了，心里也知道，但是只要人家有一點(diǎn)信息來了，對我們來說就像黑暗中的一點(diǎn)星星，就想抓住它。
　　記者：你怎么承受這些？
　　鐘麗君：我自己心情非常郁悶的時候，我就會在家里或者就是在一些空曠的地方，我就會大聲唱歌，我會哭著唱歌，一唱唱幾個小時，兩三個小時這樣的，就把自己心里的這種苦、這種郁悶把它發(fā)泄出來。
　　
　　解說：時間一天天過去了，張佳歡也漸漸長大，雖然四處求醫(yī)，但是她的病情仍舊不見好轉(zhuǎn)。
　　
　　記者：什么時候開始意識到自己跟別的孩子不一樣？
　　張佳歡：從小就知道自己有這個病，就不能走。然后就不停地吃藥，不停地打針，媽跟我說，我從這么大點(diǎn)的時候，就開始每天扎銀針，好長好長的銀針。
　　記者：你怕嗎？
　　張佳歡：我怕，一見到醫(yī)生，一到醫(yī)生家，我哇地一聲就哭了，我又要打針，我又要吃藥了，又要拿電電我了，有那個電療，又要拿電電我了，又要拿針扎我了，就覺得像是受刑的感覺。
　　記者：那有沒有跟媽媽說不治？
　　張佳歡：沒有。我希望我能夠站起來。所以,媽從小就騙我,不是打針嗎,吃藥嗎,我不肯打,我不肯吃,媽就騙我。你吃了你就能夠站起來,就可以跟其他的小朋友一樣,到處去走,跳啊,就不需要再吃藥打針了,就可以想去哪兒玩就去哪兒玩,快把這藥喝了我一聽,我咬一咬牙,我就咕咚咕咚全喝了,但是每一次吃完,把一大包一大包的藥都吃完了,都是沒有效果的。
　　記者：能看到這種希望嗎？
　　張佳歡：一顆黑暗中的星星，不停地想要去抓住它。
　　
　　解說:除了四處求醫(yī)的艱辛,沉重的醫(yī)療費(fèi)用也讓鐘麗君越來越難以承受。甚至一度她天天被房東堵在家門口催要房租。
　　
　　鐘麗君：錢也花完了，又看不好，反正什么事情都是一個人自己去承受，自己去頂著，覺得沒有希望了，干脆死了算了，就白天去買了敵敵畏，晚上就想結(jié)束自己。
　　記者：真的實(shí)施了？
　　鐘麗君：對，真的去買了敵敵畏，晚上就回家，我還喝了一口下去。
　　記者：記得嗎？記得這一段嗎？
　　張佳歡：不記得了，不記得了。
　　鐘麗君：那她不記得了，喝了一口以后，那種難聞的味我把它吐出來了，就是自己馬上要下決心離開人間了，覺得控制不住就自己哇哇哭起來了，孩子就醒了，她醒了以后就看著我，用小手給我擦擦眼淚，說媽媽不哭，媽媽不哭，她這樣說，她大哭起來，結(jié)果我們兩個就抱起來哭。我抱著孩子，就想我要走了，這個孩子真的就死掉了，我不能死。
　　
　　解說:在家人和朋友的幫助下,母女二人又堅(jiān)強(qiáng)地生活了下去。為了籌錢給女兒看病,鐘麗君做過服務(wù)員、當(dāng)過運(yùn)輸司機(jī)。她把能掙到的所有的錢都用在了給張佳歡治病上,哪怕是一點(diǎn)點(diǎn)道聽途說的治療信息,鐘麗君都會不顧一切地帶著孩子去試一試。
　　
　　鐘麗君：當(dāng)時也有很多江湖上的這些醫(yī)生，打著一些幌子，我能包治，十萬塊錢我能把病給你治好，像這樣的醫(yī)生也碰到過，我也傻乎乎地讓人家包治。
　　記者:大醫(yī)院都治不好，為什么會相信小醫(yī)院，江湖醫(yī)生?
　　鐘麗君：哪怕有一點(diǎn)點(diǎn)希望，我也會抓住這一點(diǎn)點(diǎn)希望。
　　記者：五年時間一次又一次上當(dāng)，就沒想到過放棄。
　　鐘麗君：對。后來就是到北京的301醫(yī)院以后，我理智了。
　　
　　解說:1995年,鐘麗君帶著女兒來到北京301醫(yī)院,經(jīng)過幾名權(quán)威專家的會診,張佳歡被確診為脊肌萎縮,目前根本無法治療。
　　
　　記者：如果第一站到那兒，你會相信這樣的結(jié)論嗎？
　　鐘麗君：我肯定也不相信，只要聽到說誰能治這種病，我還是會去。
　　記者：這一次怎么就行了？
　　鐘麗君:他跟我說得很清楚,世界現(xiàn)在都沒有研究出來這種病的藥物,你走到哪兒都沒有用的,孩子你別浪費(fèi)錢了,什么治療方法都沒有用。那么我也就各種各樣的方法都用了,我知道不可能了。
　　
　　解說：經(jīng)過5年的奔波，鐘麗君終于放棄了藥物治療的努力。隨后，她為女兒選擇了在家中進(jìn)行物理康復(fù)訓(xùn)練。
　　
　　鐘麗君：6歲到9歲這三年，我們家就是張佳歡的訓(xùn)練場，地上我給她買的地毯鋪著，每天就開始爬，給她用大米縫上沙包，扔沙包。買上兒童玩具的那種啞鈴，每天舉啞鈴，給她強(qiáng)行綁著讓她站，每周或者每個月都有計(jì)劃。
　　記者：張佳歡配合嗎？
　　鐘麗君：配合，她非常配合，在我的印象當(dāng)中，她都非常聽話，我對她要求也非常嚴(yán)格，我會給她計(jì)劃表，貼到墻上，幾點(diǎn)起床，幾點(diǎn)開始鍛煉，鍛煉什么項(xiàng)目，爬要爬多少圈，扔沙包要扔多少次，讓保姆阿姨嚴(yán)格的按照那個墻上的時間和任務(wù)完成。
　　
　　解說:在母親嚴(yán)格的計(jì)劃下,張佳歡的物理康復(fù)訓(xùn)練持續(xù)進(jìn)行了近三年,她的身體耐受能力得到了極大的提高。但是1999年一件意想不到的事情發(fā)生了,9歲的張佳歡試圖自殺。
　　
　　記者:9歲,你應(yīng)該自己記得起來,你自己能給我們說說嗎?
　　張佳歡：那個時候鍛煉非常辛苦，就像媽媽說每天要綁著站，因?yàn)槲覐男《紱]有站過，然后筋已經(jīng)萎縮了，腳都沒有受過力，所以突然間讓我一站起來的時候，我那個腳因?yàn)閺膩頉]有承受過力氣，所以特別特別疼，站一秒就好像無數(shù)根針在扎一樣，要爬的時候，我手沒有力氣，就只能靠著骨頭，跟骨頭關(guān)節(jié)處卡到那兒，用力把它卡到那兒，你看我爬的時候，兩根骨頭跟錯位了一樣，就好像隨時要斷掉的那種感覺，我盡量是在爬著爬著爬著，用盡我最后一絲力氣了，實(shí)在不行了，我已經(jīng)沒有力氣坐下來了，手就會突然一折，整個人就頭磕到水泥地板上，特別響。
　　記者：就是因?yàn)檫@個哭？要自殺？
　　張佳歡：那一天剛好是身子本來就沒勁，然后小孩子性子上來了，就想偷懶，就坐在地毯上面能多休息一會兒就多休息一會兒，阿姨洗衣服出來了之后，看見我在那兒沒有動，說你怎么又偷懶，你媽媽成天在外頭為你那么辛苦的忙，你自己還不知道努力。我心里面當(dāng)時馬上就特別難受。我就在想，是啊，從小我媽媽帶著我治病治到現(xiàn)在，都沒有治好，還害得媽媽那么辛苦，我覺得如果我要是走了，媽媽就可以不用那么辛苦了，我也就可以好好休息了，后來就想到自殺。別人自殺用什么方式都行，但是我就沒有辦法。我跳樓，我沒有辦法站起來，我爬不上去。我撞墻，我也沒有那么大的力氣。后來我就想起《紅樓夢》里面，尤二姐吞金自殺那一幕，后來摸一摸，摸到脖子上面有一條金項(xiàng)鏈，我就想我走了，媽媽就可以幸福了，就把那條項(xiàng)鏈吞下去了。
　　
　　解說:由于發(fā)現(xiàn)及時，張佳歡立即被送入附近的醫(yī)院，因?yàn)轫?xiàng)鏈分量不重，她很快就脫離了危險(xiǎn)。
　　
　　記者：怎么看她自殺這件事？
　　鐘麗君：突然那天說她自殺，我就沒有想到。后來我就一個人想了很久。每一次給孩子治病什么的，讓她吃藥，都告訴她她能站起來，可是鍛煉了三年了，還是不能夠站起來。這孩子可能自己也有這種失望，覺得真的自己病治不好了。再一個我就想孩子一個人在家里太孤獨(dú)了。
　　張佳歡:當(dāng)天晚上我媽就跟我聊了很多,給我唯一最深刻的一句話,就是說如果你死了,我也不活了。就是我死了沒有關(guān)系,但是如果我要是死了之后,我把媽媽也帶上,那我心里面會一千一萬個不愿意,所以那句話,就使我從那以后再遇到什么,我都告訴自己,我要堅(jiān)持下來,因?yàn)槲也皇菫榱俗约阂粋�人而活,我的身上還有很多人對我的一些期望。
　　鐘麗君：那個時候我就想到，要給孩子一些讓她覺得快樂的東西，她平常喜歡唱歌，在家里我給她放一些音樂，邊鍛煉、邊聽音樂。
　　張佳歡：媽媽怕我太孤單，然后給我請了一個老師回來，教我電子琴，彈電子琴的時候，我就可以自己唱一些歌，沒事就像媽媽一樣，痛苦的時候可以唱唱歌，開心的時候也可以唱唱歌這樣。
　　
　　解說：經(jīng)歷了如此多的磨難，張佳歡遠(yuǎn)比同齡孩子更加成熟和堅(jiān)強(qiáng)，她對自己的音樂之路也充滿信心。2005年，在為聯(lián)合國60周年慶典演出而進(jìn)行的全國選拔賽中，張佳歡因?yàn)樵谏倌杲M比賽中獲得金獎，和其他30多名演員一起，獲得了參加聯(lián)合國慶典演出的機(jī)會。
　　[照片+歌聲：《我和我的祖國》]
　　
　　解說：2005年11月，因?yàn)樵诼晿贩矫娴某錾�才華，張佳歡被中國殘疾人藝術(shù)團(tuán)錄取，成為這個中國殘疾人最高藝術(shù)團(tuán)體中的一員。
　　
　　記者：是一份工作還是一個事業(yè)，還是一個愛好？
　　張佳歡：是自己的事業(yè)加愛好，當(dāng)然也是工作。
　　記者：工作就意味著可以領(lǐng)工資。
　　張佳歡：嗯。然后就可以養(yǎng)活媽媽。而且媽辛苦了這么多年，我覺得我自己也應(yīng)該去試著也去養(yǎng)媽媽，這樣。
　　[空鏡+歌聲：和媽媽在一起]
　　張佳歡：我是一個幸運(yùn)的人，只有遭遇了磨煉，你現(xiàn)在才會珍惜你擁有的這些，你才會現(xiàn)在覺得你現(xiàn)在好幸福。
　　
　�。�2005年12月17日中央電視臺《面對面》）

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