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星星雨:為自閉癥孩子開一扇窗 北京星星雨自閉癥官網(wǎng)

發(fā)布時間:2020-03-02 來源: 日記大全 點(diǎn)擊:

  2010年6月,李連杰主演的第一部非功夫片《海洋天堂》全球公映,李連杰零片酬出演了一位孤獨(dú)癥患者的父親,感人至深。該片的拍攝源于中國第一家自閉癥公益機(jī)構(gòu)――星星雨教育研究所,導(dǎo)演薛曉路曾在這里做過16年義工,并以創(chuàng)始人田惠平的兒子楊?為原型編寫了劇本。
  17年來,星星雨幫助了無數(shù)自閉癥家庭,他們創(chuàng)辦的心盟孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò),已有合作機(jī)構(gòu)130家。每年,來自美國和加拿大的行為治療師為老師們作培訓(xùn),來自法國的心理學(xué)專家Michel Guibal為家長提供心理咨詢,來自德國的高中生到這里做志愿者……星星雨更像一個公益聯(lián)合國。他們的愿望是,讓每一個自閉癥、孤獨(dú)癥孩子都擁有平等的發(fā)展機(jī)會,享受正;纳。
  
  他們被稱作星星的孩子
  1988年,田惠平從德國學(xué)成歸國,發(fā)現(xiàn)兩歲的兒子楊?并不像姥姥每次在電話里說的“好著呢”。他不會說話,和別人沒有眼神交流,這個年紀(jì)的孩子應(yīng)當(dāng)會的東西他很多都不會。經(jīng)診斷,楊?患的是自閉癥。
  那個時候,國內(nèi)能診斷自閉癥的大夫只有3位,所有人都不知道這個病到底能不能治,怎么治,孩子長大后會是什么樣子。田惠平帶著孩子四處求醫(yī),老公也因此離開了他們,那段日子的絕望與無助令她刻骨銘心。在掌握了一些自閉癥的相關(guān)知識后,田惠平于1993年在北京創(chuàng)辦了北京星星雨教育研究所,這是中國第一家為自閉癥患兒服務(wù)的專業(yè)公益機(jī)構(gòu)!拔业男脑甘,當(dāng)家長拿到孤獨(dú)癥的診斷書后,知道這個世界上還有人是為了幫助他們和他們的孩子而存在的。因?yàn)槲以?jīng)經(jīng)歷了那種無援的孤獨(dú),知道它是多么令人絕望!
  孫忠凱是星星雨的現(xiàn)任執(zhí)行主任,他是社會學(xué)專業(yè)的,上大學(xué)時就在星星雨實(shí)習(xí),到現(xiàn)在已經(jīng)8年了。他輔導(dǎo)的第一個自閉癥孩子是三歲的法國男孩菲利浦。菲利浦的爸爸是法國一家大公司駐中國辦事處的高管,媽媽是一名中國人。當(dāng)老師帶著小孫走進(jìn)這個家時,他看到與寬敞豪華的房子不相稱的是一個不停地來回跑動,一刻也安靜不下來的小男孩。他從來沒有說過一句話,發(fā)脾氣時摔壞很多東西,還會以極快的速度咬傷自己或別人。在自閉癥患者中,菲利浦屬于比較典型的孩子。于是,他們制訂的第一步計(jì)劃是先讓菲利浦能安靜地坐5秒鐘。
  半年后小孫離開時,菲利浦已經(jīng)能夠和他上半小時的課,并可以說一些兩個字的詞。后來菲利浦的媽媽離開了這個家庭,爸爸帶著他去了上海,至今他們還和小孫經(jīng)常聯(lián)系,并給星星雨一些捐助。
  根據(jù)美國疾控中心發(fā)布的數(shù)字,世界自閉癥的發(fā)病率在1/100左右,據(jù)此推算,中國應(yīng)有180萬自閉癥患者。
  很多家長因?yàn)楹⒆拥牟《K生自責(zé),認(rèn)為是自己對孩子的照顧不夠而造成的后果。其實(shí)自閉癥與父母的教養(yǎng)方式、孩子的成長環(huán)境無關(guān),人們至今沒有研究出這種病的病因和有效的治愈方法,只知道是由于患兒大腦在孕前期受損所致,而導(dǎo)致受損的原因是多方面的。
  3~6歲是自閉癥患兒的最佳矯治期,而在2002年,來星星雨矯治的孩子需要等待兩年才能排上,很多孩子會因此錯過這段時期,造成終生的遺憾。田惠平和她的團(tuán)隊(duì)很快調(diào)整策略:為家長作培訓(xùn),讓更多的孩子可以在家得到矯治。
  
  表達(dá)的方式多種多樣,
  他們只是沒有選擇語言
  8歲的DD很少說話,更多時候,他喜歡一個人安靜地呆著,沒有人知道他在想些什么。直到有一天,他用畫筆畫出了腦海中的故事:小貓吐出了魚骨頭,小狗吐出了肉骨頭,小狗的表情笑瞇瞇的,一定是和DD一樣喜歡吃肉吧。小貓小狗臉紅了,媽媽問DD它們?yōu)槭裁茨樇t?DD笑了,但是照舊沒有回答,在他的心里一定有一個答案!缎“淄檬莻油漆匠》是DD看了《幼兒畫報(bào)》上的一篇《小白象是個油漆匠》的故事后自己畫的,畫面簡練,構(gòu)圖合理,頗有些專業(yè)動漫的范兒,中間還加入了喜羊羊和灰太狼。
  表達(dá)自己的方式有多種多樣,只是,他們沒有選擇語言。
  多數(shù)自閉癥孩子有明顯的語言發(fā)育障礙,他們的舉止行為刻板,只對某類活動有興趣,如轉(zhuǎn)動的物體,撕紙,數(shù)數(shù)等,并且不斷重復(fù)。他們不喜歡別人有過于親近的行為,拒絕眼神交流,討厭噪音,不喜歡人多的地方。他們不能夠理解和遵守社會交往的規(guī)則,比如什么場合應(yīng)該做什么,也不能正確使用社會交往常見的工具,如語言、表情、動作等。
  自閉癥患者中,有的孩子對圖案的溝通有反應(yīng),有的孩子對文字的溝通有反應(yīng)。需要針對不同的情況采取不同的辦法:對圖案有反應(yīng)的孩子,在需要提醒他的地方貼上圖片,比通過語言提醒效果要好得多,比如可以在馬桶旁用圖片表示脫褲子,坐在馬桶上,擦屁股,穿上褲子這一系列程序。同樣,對文字有反應(yīng)的孩子需要寫成文字貼在需要的地方。
  洋洋是星星雨的大孩子,他還成了這里的工作人員,任務(wù)是擦地、擦桌子和倒垃圾桶,每個月可以領(lǐng)到工資。雖然他工作時需要大家的配合,比如擦地時不管別人在做什么都要為他讓路,他不懂得讓開別人,擦桌子時也不管大家是不是在開會,必須把桌子上的東西拿開,不然他就站在旁邊一直等。但洋洋工作非常認(rèn)真,擦地時每一個角落都會擦到,哪個地方有垃圾桶他也一清二楚!拔覀冋诿髯蚤]癥孩子可以從事哪些工作,希望他們長大后能做一點(diǎn)力所能及的工作!毙O說。
  在工作中,患有自閉癥的人相比其他人也有自身的優(yōu)勢,他們擁有異乎尋常的專注能力,缺乏自我意識,做事不會受其他事物干擾。田惠平的兒子楊?今年25歲了,現(xiàn)在北京慧靈智障機(jī)構(gòu)從事一些簡單的手工勞動,他們的產(chǎn)品被一些公益機(jī)構(gòu)售賣,雖然收益還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能維持自己的生活開銷,也不一定理解工作的含義,但楊?很高興自己干活可以換回最喜歡喝的雪碧。
  
  來自德國的高中生志愿者
  在北京市通州區(qū)東旭新村外的大道旁,幾個孩子在樹陰下三三兩兩地慢慢走著,有大有小。他們面帶微笑,手拉著手,看不出有什么異常,旁邊有兩三個外國大孩子陪著。周圍的鄰居們說,每天都能看到這些孩子出來遛彎,上下午各一次。
  這些每天陪伴孩子們外出散步的,是來自德國的高中生志愿者。德國規(guī)定高中生畢業(yè)后,或者服十個月的兵役,或者做一年的社會服務(wù)。他們選擇了來星星雨做一年的志愿者工作,他們不用父母陪伴,只身來到中國,所有的費(fèi)用都是自己解決。最早來的一位,是德國駐華大使館一位醫(yī)生的兒子海濤(中文名)。
  2002年,海濤高中畢業(yè),因?yàn)榈聡笫桂^是星星雨的資助者之一,海濤選擇了來星星雨做志愿者。一年后,他在自己的志愿者工作報(bào)告中詳細(xì)介紹了在星星雨工作的情況,從此星星雨成為德國政府為高中畢業(yè)生推薦的服務(wù)機(jī)構(gòu)之一。
  “吃完晚飯常樂會用臟手抓我的頭發(fā),然后望著我的臉,笑起來。散步時我很榮幸地看著馬昕松開他的手,然后讓我領(lǐng)著他的手走路。當(dāng)時我聽朱堯說:‘臺北多云18度,香港多云13度!砩衔覀儌z還會一起讀他的書,然后很累地倒在床上。在床上連梓茗會抱著我入睡。夜里我會夢到胡楊,會以為我聽到他在臥室里唱歌……我會想念這些孩子,我會想念我的工作,我會想念大家!边@是19歲的尤立安臨走時用中文給星星雨留下的一封信。在他們眼里,這些中國孩子是如此的可愛,這段經(jīng)歷也讓他們更多地了解了自閉癥兒童。另一位志愿者葛伊安說,“由于我在星星雨積累的經(jīng)驗(yàn),等我有一天把太太和嬰兒帶去看兒科醫(yī)生的時候,不管醫(yī)生怎么說,普通人或者自閉癥,我會很享受他/她的存在,一直會深深地愛他/她!
  大部分的志愿者走的時候都能說一口流利的漢語。有的孩子因?yàn)檫@段經(jīng)歷,在進(jìn)入大學(xué)后選擇了東亞歷史、特殊教育等專業(yè)。孩子們也喜歡這些外國志愿者,也許因?yàn)閯倎淼臅r候語言不通,孩子們覺得他們和自己一樣,反而更容易親近。
  
  你們的孩子與正常孩子不同,
  而且終生都會不同
  小孫在上班路上接到了一個在硅谷工作的美籍華人媽媽的電話,她說,硅谷每50個家庭中就有一個自閉癥兒童,那里的中國人自發(fā)組織了一個自閉癥家庭自助會。美國在政策上對自閉癥患者有很多幫助,她們很想知道國內(nèi)的情況,希望有機(jī)會能和星星雨作一些交流。
  在中國,一個家庭有了一個自閉癥孩子,不啻于滅頂之災(zāi)。沒有任何的社會福利保障,沒有專門的教育機(jī)構(gòu)和能夠長期提供幫助的慈善機(jī)構(gòu),一切,只能靠自己。
  凡凡出生在浙江一個富裕的家庭,爸爸媽媽是做花木生意的。凡凡3歲時被診斷為自閉癥,從此媽媽帶著他開始了漫長而艱難的求醫(yī)之路。在經(jīng)歷了無數(shù)次的被騙,吃了無數(shù)的中藥西藥依然不見效之后,他們聽說了星星雨。參加了家長培訓(xùn)班后,媽媽帶著凡凡回到了家鄉(xiāng),依靠自己的力量為孩子作進(jìn)一步的矯治!白詮闹懒撕⒆拥脑\斷結(jié)果,我們就開始為他攢錢,可以說他今后的生活費(fèi)有保證了。但是我們不在了,誰來照顧他?這個問題始終沉重地壓在我們心上!
  來自福建的麗華選擇了再生一個,現(xiàn)在老二兩歲了,一切正常,交給奶奶帶。之前老大一直沒讓奶奶帶過,因?yàn)槟棠淌莻急脾氣,孩子常常跑到奶奶跟前哭但又表達(dá)不出自己想要什么,每次呆不到兩天奶奶就會打電話讓他們把孩子接走。自從知道了診斷結(jié)果,麗華就辭去了工作,帶著孩子四處看病,現(xiàn)在只靠老公一個人的工資維持全家的生活!鞍凑f我們的經(jīng)濟(jì)條件不適合再要個孩子,可我和他爸爸都是獨(dú)生子女,等我們都走了,能把孩子托付給誰呢?所以咬咬牙生了老二,就是為了能讓他照顧哥哥!
  2006年自閉癥被列入精神殘疾類別,但由于法律法規(guī)的缺位,自閉癥的救助問題仍然無法解決,缺乏立法保障,缺乏康復(fù)保障,缺乏經(jīng)濟(jì)保障,成為自閉癥群體最主要的問題。目前中國幾乎所有的學(xué)校(特殊學(xué)校和普通學(xué)校)都沒有能力接納自閉癥兒童入學(xué)。
  現(xiàn)實(shí)是殘酷的,自閉癥患兒終生需要有人陪護(hù),個人和家庭在這個問題面前顯得束手無策,無能為力。目前,世界各國都沒有找到孤獨(dú)癥的病因,所以無法通過治療使自閉癥患者治愈,只能通過訓(xùn)練讓他們盡量做到生活自理和適應(yīng)社會。
  星星雨能做的,只是加強(qiáng)對家長的培訓(xùn)和在全國各地為其他的自閉癥公益機(jī)構(gòu)培訓(xùn)老師!白畲蟮睦щy是家長無法接受自己的孩子和正常孩子不同,”小孫說,“他們會說,為什么別的孩子能做到,我的孩子就不行?所以我們培訓(xùn)的第一點(diǎn),就是要讓家長知道:你的孩子和正常孩子不一樣,要學(xué)會接納和欣賞他們的不一樣!
  正常的孩子哭鬧時,我們可以給他一塊糖,對自閉癥的孩子卻不能這樣。因?yàn)樗麄儾粫磉_(dá)自己的想法,想吃糖的時候,他會想起上次吃糖是伴隨著哭鬧,于是他哭鬧起來,家長卻不明白是怎么回事。在星星雨,老師們用得最多的一個詞是“強(qiáng)化”,通過孩子喜歡的東西去強(qiáng)化他正確的行為,而不是非正確行為。
  在星星雨的家長培訓(xùn)班上,田惠平的課最受歡迎,因?yàn)槟嵌际撬约憾嗄陙韼?總結(jié)出來的經(jīng)驗(yàn)。比如盡量多讓小區(qū)的人認(rèn)識孩子,尤其是門口的保安,這樣孩子獨(dú)自一人外出時,會有人提醒家長。比如如何教孩子購物,要先從給他買東西正好的錢開始。在她二十多年的努力下,現(xiàn)在的楊?已經(jīng)基本能生活自理,能上超市買東西。她就算出門把楊?交給別人帶也很放心,“教會孩子多些生活自理能力,比教會他們語文數(shù)學(xué)都有用,而且不要怕辛苦,因?yàn)槟愕男量嘟^不會白費(fèi)!
  在國外,自閉癥孩子被稱作“星星的孩子”,他們認(rèn)為,這些孩子來自不同的星球,只是碰巧落在了地球上。如果你的身邊有自閉癥的孩子,也許你的一個小小舉動就能讓他們與我們的世界更加親近,讓他們的一生收獲更多的幸福。請你:
 。痪芙^他,如果他是你的親戚、同學(xué)、學(xué)生和鄰居;
 。c他相處,使他獲得與人交往的機(jī)會;
 。獛椭鉀Q困難,會減少他對這個世界的恐懼;
 。ㄟ^你讓更多的人了解自閉癥。
  
  星星雨的老師對自閉癥家長的建議:
 。邮墁F(xiàn)實(shí),請不要用正常孩子的標(biāo)準(zhǔn)去要求他;
  *理解孩子,相比于正常孩子,他有著更多的壓力和恐懼;
 。灰信时刃睦,每個自閉癥孩子的情況都不同,你的目標(biāo)是在自己孩子身上看到進(jìn)步;
 。(xì)心觀察,發(fā)現(xiàn)孩子的興趣點(diǎn),并以此來“強(qiáng)化”孩子的行為;
 。邮軐I(yè)機(jī)構(gòu)的培訓(xùn),星星雨和全國130個非營利機(jī)構(gòu)有合作,幫助他們培訓(xùn)教師。
  編輯/王文娜 wangwenna@yeah.net

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