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發(fā)布時間:2020-03-22 來源: 日記大全 點(diǎn)擊:
漸凍人癥,一種可以致命的惡性疾病。 正如它的名字一樣,從指尖、足尖開始,全身的肌肉由下至上一步一步失靈,從無法走路,到無法說話、無法咀嚼……直至癱瘓,像是身體被漸漸“凍住”,最終無法呼吸,窒息而亡。
最為殘酷的是,這種病不傷害大腦,一切都在患者神志清醒、思維清晰的情況下發(fā)生。眼睜睜地,逼視著自己逐漸死亡的全過程。
漸凍人癥,學(xué)名即運(yùn)動神經(jīng)元病,也叫肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)。和癌癥、艾滋病、白血病和類風(fēng)濕一起,被世界衛(wèi)生組織列為全球五大絕癥之一。罹患ALS的患者當(dāng)中,最著名的當(dāng)屬《時間簡史》作者、天才物理學(xué)家霍金。但人類認(rèn)識到這種疾病的存在,并非自霍金開始,其命名時間甚至比赫赫有名的“世紀(jì)殺手”艾滋病更早。自1869年首次發(fā)現(xiàn),152年間人類始終無法尋其病因。
在中國,約有20萬“漸凍人”,實(shí)際上可能更多。國外平均發(fā)病率為十萬分之二,國內(nèi)不到十萬分之五。無因可尋,無藥可救,是漸凍人患者無法改變的現(xiàn)實(shí)。迄今為止,國際上公認(rèn)的唯一對ALS早期治療有效的治療藥物“利魯唑”尚未列入我國醫(yī)保范疇。每月四千元的藥費(fèi)均需患者獨(dú)立承擔(dān),對很多貧困患者而言,放棄治療是唯一的選擇。
從發(fā)病到死亡,平均存活3年半!病痛,貧窮,困窘,人性在這種極端的環(huán)境下被無限放大,命運(yùn)的不可變更讓他們無奈,最終麻木。
從嬰兒到風(fēng)華正茂,再到無力得像襁褓中的嬰兒。生命以如此慘烈的方式輪回,安靜地來到這個世界,安靜地離開,悄無聲息。
(文 馮歡)
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